COMMUNIQUE DE LSF suite à l’audience au Ministère de la Santé le 29 juin 2016

D’audience annuelle en audience annuelle,

Quid  des malades en situation d’urgence ? Quid de la prise en charge de tous les Matthias Lacoste, qui n’ont plus les moyens de se soigner et qui ne peuvent prétendre au  Congé Longue Durée au titre de la maladie de Lyme et de ses co-infections ?

Quid des médecins harcelés judiciairement qui nous soignent ?

Quid de l’information de la population et du principe de précaution face aux risques de transmission officialisés par le HCSP de maladies transmises par les tiques (Babesiose) ?

La Ministre saisit elle-même la Haute Autorité de Santé sur les protocoles de traitement et  la possibilité de mise en ALD,  et annonce  un plan d’action très flou  qui sera dévoilé… en septembre !

Face à l’urgence humanitaire et sanitaire : mépris des malades et attentisme coupables ! 

Cette audience des associations a été demandée par Mme Khirouni, Députée de Meurthe et Moselle, auteure de l’amendement « Lyme » ajouté à l’article  38 de la Loi Santé, suite à sa collaboration avec LSF et M° Faivre, Conseil de l’association depuis 2012. Nous la remercions  vivement de suivre ce dossier avec attention.

Des réponses  attendues depuis l’audience du 24 juin 2015 nous avaient été partiellement données dans une lettre datée du 17 mars 2016, signée par le Directeur Général de la Santé, le professeur Benoît Vallet (publiée intégralement sur notre site).

On s’en souvient : le Consensus de soins de 2006 continue de faire référence : protocole de détection et de soins  identique, pas de prise en charge en ALD, pas de Déclaration Obligatoire de ces pathologies…vagues promesses de recherche…Aucun retour concernant la lettre qui devait être envoyée à la Direction de la Sécurité Sociale afin que cesse le harcèlement judiciaire des médecins qui nous soignent !

Cette nouvelle audience du 29 juin nous a donc été présentée comme  un énième rendez-vous de routine… sur fond – totalement occulté !- d’une actualité pourtant brûlante : 250 dépôts de plaintes de la part des malades (LYMACTION), grève de la faim de Matthias Lacoste débutée le 18 juin, harcèlement sans répit de certains médecins qui aident et soignent les malades chroniques !

  • Cordon sanitaire ou démocratie sanitaire ?

Escortés de CRS, M° Faivre et M° Fouray, en charge du LYMACTION, Mme Cayuela (Membre du Bureau de LSF) se sont vu refuser sans explication le droit de représenter les malades de LSF. La Présidente de LSF est donc entrée seule et aurait, non moins seule, représenté plus de 1400 malades si elle n’avait  insisté avec force pour qu’on aille chercher Armelle Cayuela, membre du Bureau : illustration sans doute du concept phare de « démocratie sanitaire » inscrit dans la Loi Santé ?

  • Etaient donc présents :

– La Députée, Mme Khirouni et son attaché parlementaire, M. Grange

– La DG de la Santé (adjointe à la Direction et deux autres représentants) mais aussi deux conseillères du Cabinet de la Ministre, Marisol Touraine.

– Sept représentants pour la FFMVT et les associations qui la composent (France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme).

– Deux représentants de LSF : Armelle Cayuela (responsable de l’antenne Loiret et membre du bureau) et la présidente, Marie-Claude Perrin.

  • Réunion d’une heure au pas de charge !

– Prévention d’abord : nouvelle plaquette de prévention destinée au grand public téléchargeable sur le site www.inps.santepubliquefrance.fr, qui fait l’objet d’une critique immédiate : la pince à épiler préconisée par les autorités sanitaires pour retirer une tique n’étant pas, comme chacun sait, l’outil approprié ! Lamentable erreur !

–  Distribution d’un document destiné aux professionnels de santé – Actualisation des connaissances – avril 2016 : parmi les participants à sa rédaction, notons la présence du Pr Jauhlac,  responsable de la bactériologie au CHRU de Strasbourg et responsable du laboratoire associé du Centre national de référence des borrélioses.

–   Annonce d’un plan d’action dont les mesures (lesquelles ?) seront  présentées en septembre. Elles devraient s’inspirer de celles  qui, apprend-on, seraient  présentées par l’Allemagne à la même époque, et introduire des modifications dans le Consensus de soins de 2006, concernant le traitement des formes dites  « précoces disséminées ou tardives disséminées » de Lyme et de ses co-infections (point sur lequel insistent toutes les associations présentes ; le mot « LYME » est un terme trop restrictif au vu des nombreux agents pathogènes transmis par les tiques, encore largement inconnus).

  • Que nous indique le document qui nous est remis,  destiné aux professionnels de santé intitulé : « repères pour votre pratique » ? Statu quo sur les tests !

 La question du diagnostic est peu ou vaguement abordée ; les problèmes du protocole de détection non fiable (Elisa puis WB si Elisa positif) sont passés  sous silence mais le document distribué, destiné aux professionnels de santé,  indique que :

« En phase précoce localisée, le diagnostic repose sur l’examen clinique et l’anamnèse. Les anticorps étant souvent indétectables à la phase précoce, la sérologie est inutile.

La sérologie de Lyme n’est pas indiquée dans les situations suivantes :

  • Absence de symptômes.
  • Piqûre de tique sans manifestation clinique.
  • Erythème migrant typique.
  • Dépistage systématique des sujets exposés.
  • Suivi des patients traités. »

QUESTIONS :

–  En quoi cette sérologie est-elle donc encore utile, sinon pour maintenir la Borréliose de Lyme dans la catégorie des maladies rares et produire une  errance médicale fort lucrative pour les spécialistes,  fort onéreuse pour notre système de santé et tragique pour les malades ?

– Combien sommes-nous, Pr Jauhlac, à qui le médecin traitant, ignorant tout de Lyme et de ses co-infections,  non informé de toutes les restrictions énoncées ci-dessus,  a prescrit un ELISA  « au mauvais moment » comme vous le déplorez ?  Combien sont  revenus négatifs et  ont été déclarés non malades de Lyme, mais d’autre chose ou étiquetés « psy » ? Combien de parcours médicaux insensés en résultent ? Combien de vies brisées ?

– Pourquoi ni malades, ni médecins, n’ont  été informés officiellement jusqu’à ce jour  de telles déficiences dans ce protocole de détection, imposé au contraire avec le plus parfait autoritarisme ?

– Une mise en conformité des notices des tests et une évaluation technique  des performances annoncées a été demandée  à l’ANSM  en lien avec le CNR (Pr Jauhlac) : comment peut-on faire appel au Pr Jauhlac, juge et partie dans cette affaire (et impliqué aussi dans le procès de Viviane Schaller ?) ; les principes de base de la démocratie (sanitaire ou pas) sont ici bafoués !

«   En phase disséminée précoce et disséminée tardive, le diagnostic sérologique…repose sur :

  • Un test ELISA dont la spécificité DOIT être > 90% et
  • Un test de confirmation Western Blot dont la spécificité est > ou égal à 95%
  • En cas de manifestation neurologique précoce, un test ELISA sur LCR sera associé. Si cette sérologie sur LCR est positive, une étude de la synthèse intrathécale d’anticorps anti-Borrelia sera effectuée.
  • Quelle prise en charge à cette phase ? Envoyer le patient chez un spécialiste en fonction des symptômes (neurologue, rhumatologue, infectiologue, cardiologue etc…)

En cas de difficulté (discordance entre les signes cliniques et les résultats sérologiques par exemple), un avis spécialisé notamment en infectiologie peut être utile. »

(Voir le doc complet joint et  sur le site : inpes.santepubliquefrance.fr).

QUESTIONS :

  • Comment peut-on encore promouvoir des sérologies dont on signale dans le même temps que les résultats peuvent être en discordance avec les signes cliniques ?
  • Comment peut-on encore proposer de soigner ces infections multi-systémiques  en  découpant le malade en morceaux et en le renvoyant à tous les « spécialistes d’organe » qu’il a déjà consultés avec le succès que l’on sait ?  C’est  une médecine holistique et intégrative  qui peut venir à bout de ces pathologies infectieuses complexes, médecine considérée  France  comme du charlatanisme !!

 

  • Le 29 juin 2016, le HCSP publie aussi officiellement son avis sur les modalités de transmission de la Borréliose de Lyme : doc daté du 19 février 2016 (4 mois et demi entre l’émission de l’avis et sa publication !!!???)

Extrait : « D’une manière générale, la transmission par le lait maternel, par voie sexuelle ou via les produits sanguins et les greffes est à ce jour non documentée chez l’homme. Seule l’infection par voie materno-fœtale a pu être suspectée dans une dizaine de cas en trente ans. »

Mais nous lisons aussi :

  • Malgré l’absence de cas humains publiés (des cas de transmission par transfusion existent chez les souris !) : « le risque d’une transmission par transfusion ne peut être totalement exclu (…) : « en France, l’établissement français du sang, au titre du principe de précaution, recommande lors de l’entretien pré-don (référentiel mars 2014) l’ajournement des candidats au don de sang atteint de maladie de Lyme et jusqu’à quinze jours après la guérison. En cas de morsure de tique dans le mois précédent, et si le candidat ne présente pas d’érythème migrant, le don est accepté mais le donneur doit le signaler en cas de survenue après le don (information post-don). »
  • « Chez l’homme, aucun cas de transmission par transfusion n’a été rapporté et ce malgré deux études de suivi de receveurs ayant reçu du sang de donneurs avec sérologie positive pour le Lyme (…)A l’inverse une parasitose, la Babésiose, maladie plus rare que la Borréliose, mais transmise par les mêmes vecteurs, a fait l’objet de publications rapportant des cas humains contaminés par voie transfusionnelle » ( publications américaines de 1991 et de 2011)»
  • Enfin, en conclusion, le HCSP recommande  qu’une antibiothérapie pour les femmes enceintes selon le protocole de 2006 et que « des études complémentaires sur la transmission materno-fœtale ainsi que sur les autres modes de transmission, en particulier sexuelle, soient encouragées. »

 

Faut-il insister sur l’effroi des malades  se sachant porteurs de Lyme et de co-infections, dont la babésiose, à la lecture de ces lignes ?

Comment ose-t-on parler de la babésiose comme d’une maladie rare, alors qu’elle est sous-diagnostiquée en raison de  sérologies non fiables ?

Pourquoi se référer à des études américaines sans aller jusqu’au bout du raisonnement et prendre en compte les reculs de l’IDSA à qui l’on demande aux USA de revoir sa copie ?

Les leçons n’ont-elles pas été tirées depuis l’épidémie SIDA ?

Au terme de tels constats, au lieu d’appliquer  de toute urgence un principe de précaution drastique, au lieu de lancer au plus vite la recherche pour infirmer ou confirmer de tels doutes, les autorités sanitaires avec une légèreté insoutenable  nous fredonnent : « partez tranquilles, braves gens…!  Le thermomètre est cassé, le  malade n’a donc pas de fièvre ! Nous verrons cela à la rentrée » 

 

Continuons d’alerter la presse et  l’opinion publique : ce scandale doit éclater !

Engageons-nous dans le LYMACTION.

Marie-Claude Perrin,
Présidente de LSF

Armelle Cayuela
Responsable de l’antenne Centre

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