Rapport d’activité LSF 2015

  1. Actualisation de nos supports de communication :

Reconstruction du site (www.associationlymesansfrontieres.com). Mis à jour régulièrement, il rend compte de manière détaillée des activités de LSF

– Actualisation de la plaquette d’information et création d’une plaquette de prévention par un adhérent épidémiologiste retraité (docs visibles avec les devis). Une maquette d’affiche ainsi qu’un panneau d’informations destiné aux communes est en cours de réalisation.

Création d’un blog sur TVlocale.fr :

http://www.tvlocale.fr/lyme-sans-frontieres/article-nouvelles-du-front-de-lyme-point-sur-les-actions-de-sensib.html?id=15668

  1. Actions politiques et juridiques : contexte

Sensibilisation des élus avant le vote de la proposition de loi le 5 février (audience à l’Assemblée Nationale le 20/1/15) ; multiples courriels des adhérents. Contacts répétés de LSF et de son conseil, M° Faivre, avec Mme Khirouni, députée de Meurthe et Moselle.

3 février : organisation d’un déjeuner-conférence de presse à Paris avec 7 députés, le Pr Perronne, le Dr Lallemand et MC Perrin ; présence de nombreux journalistes de la presse écrite et audiovisuelle ; nombreuses retombées médiatiques grâce à l’aide de M. Poultier du Mesnil, DG de l’entreprise Hermine Communication.

5 février : débat pour la première fois à l’Assemblée sur la maladie de Lyme et les questions afférentes (tests, diagnostics, traitements, information du public…) ; proposition de loi rejetée ; La Ministre Marisol Touraine s’engage cependant à prendre des mesures pour mettre en œuvre les recommandations du HCSP (Haut Conseil de la Santé Publique).

Nouveaux RV le 6 février et le 27 février à Nancy avec la députée Mme Khirouni, très sensibilisée au problème, qui s’engage à suivre de très près le dossier.

http://www.associationlymesansfrontieres.com/communique-de-lassociation-lyme-sans-frontieres-suite-au-rejet-de-la-proposition-de-loi-2291-le-5-fevrier-au-parlement/Lettre ouverte à la Ministre visible sur notre site.

                   – Le 10 avril : suite à notre travail avec la députée de Nancy, Mme Khirouni, celle-ci présente un amendement à la Loi Santé qui, après de nombreux rebondissements sera adopté (mise en œuvre de la prévention et de la formation des professionnels de santé).

http://www.associationlymesansfrontieres.com/loi-sante-une-avancee-importante-

15 avril : RV à Molsheim avec l’attaché parlementaire de M. Biehler, député du Bas-   Rhin pour diffusion de nos plaquettes auprès des maires du département 67.

– Nombreuses démarches de nos adhérents auprès de leurs élus à l’occasion du vote de la       proposition de loi du 5 février et du débat sur la Loi Santé en avril (création de lettres-       type à personnaliser à adresser aux députés et sénateurs).

– 24 juin : nouvelle audience au ministère en présence de la députée Mme Khirouni : quelle mise en œuvre des recommandations du HCSP ? Voir notre compte rendu : http://www.associationlymesansfrontieres.com/compte-rendu-de-laudience-du-24-juin-a-la-direction-generale-de-la-sante-dgs-des-avancees-prometteuses/

23 novembre : la présidente est conviée à un groupe de travail à l’ARS d’Alsace à Strasbourg en présence de membres du CNR et des représentantes d’autres associations : seule est traitée la question de la prévention (dépôt d’un courrier à la DG resté sans réponse)

  1. Information médicale à destination du public et/ou des professions de santé :

– 13 février : conférence au NOVOTEL Vaugirard de Paris du Pr. Perronne, infectiologue, membre du HCSP et de Murielle Vayssier, Directrice de Recherche INRA, (en présence de Yannick et de sa famille, adolescent sauvé in extremis par le Pr Perronne, cas exemplaire largement médiatisé par TF1, France 2 et la 5)

– 21 juin : journée d’Information Internationale sur les Maladies Vectorielles à Tiques autour du Pr Montagnier au Palais des Congrès de Strasbourg (400 personnes) ; Présence de 5 conférenciers de France, de Belgique et d’Allemagne. (Medias : France Bleu Alsace ; participation de MC Perrin à l’émission Alsace Matin le. 19 juin, TVlocale.fr). A cette occasion, lancement sur le site change.org d’une pétition de soutien des médecins poursuivis par leur instance ordinale ou les CPAM car ils soignent hors protocole officiel de 2006. Les autres associations se joindront à cette initiative de de LSF Production d’un CD (enregistrement de cette journée) vendu au public à partir de septembre 2015 pour 15,50 euros.

  1. Conférences de LSF et information du public (foires, réunions publiques, colloques, émissions radio)

les 25 mars et 2 juin   Réunion d’information et de prévention de la MSA à Benfeld –

Réunion d’information et de prévention de la compagnie d’assurances Harmonie Mutuelle à Nancy le 2 avril.

le 9 avril Participation de Marie-Claude Perrin au colloque du Sénat organisé par la sénatrice, Fabienne Keller sur les MIE (Maladies infectieuses émergentes) : intervention de LSF

du 14 au 17 mai Tenue d’’un stand d’informations à la Foire Eco-bio de Colmar par des bénévoles et présentation de LSF et de son combat par la Présidente à l’occasion de la conférence de Viviane Schaller, biologiste, sur la maladie de Lyme. Nombreuses adhésions.

Le 3 juin  Présence de LSF au colloque organisé par l’ARS d’Alsace sur les MVT à la Faculté de médecine de Strasbourg : interventions et questions de LSF adressées au CNR de Strasbourg (ITW FR3 de MC Perrin)

– Le 5 juillet Tenue d’un stand d’informations par des bénévoles de au Festival de la Voie Verte (Lac de Pierre-Percée dans le 54).

– Le 20 septembre : tenue d’un stand par des bénévoles à la foire Eco-bio de Montauban.

Le 25 septembre : participation de LSF à une émission scientifique de 3H en direct avec le public sur Radio Courtoisie, aux côtés du Pr Perronne et de France Lyme.

Les 26 et 27 septembre : tenue d’un stand à la maison des associations de Strasbourg pour la rentrée des associations…

Le 15 octobre : intervention de la Présidente sur les ondes de RCF lorraine : présentation de la conférence du samedi 17 octobre :

Le 17 octobre à Nancy, Salle Raugraff : conférence de la biologiste Viviane Schaller autour de son livre : Maladie de Lyme, L’épidémie qu’on vous cache, le cri d’alarme d’une biologiste,

– Le 18 novembre, LSF diffuse de l’information lors de la conférence de la biologiste Viviane Schaller à Saintes-Marie aux Mines.

– 19 novembre : dîner-conférence avec le Rotary Club de Saint-Nom la Bretèche (Dr Delépine / LSF / conf. du Pr Montagnier : levée de fonds pour ses travaux de recherche sur la détection des infections latentes chroniques)

http://www.associationlymesansfrontieres.com/conference-du-pr-montagnier-organisee-par-le-rotary-club-de-st-nom-la-breteche-le-19-novembre-en-lien-avec-lsf-un-grand-merci-a-sa-presidente-madame-taylor/

  1. Adhésion de LSF au CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé) d’Alsace dans le cadre de la démocratie sanitaire :

MC Perrin, membre du Conseil d’Administration le 6 mai 2015. Objectif : diffuser nos informations, mener des actions interassociatives et devenir une association agréée.

  1. Participation de LSF à la journée nationale de protestation et de sensibilisation à la maladie de Lyme le 30 mai  en collaboration avec les associations France lyme, le Relais de Lyme et Lympact :

Actions de LSF médiatisées à Strasbourg et à Toulouse (tenue de stands sur la place Kléber et la Place du Capitole).

– Projection du film de Bernard Nicolas, L’Epidémie invisible, et débat avec   le public  au Cinéma Odyssée à Strasbourg ; lancement d’une action juridique avec M° Faivre : le LYMACTION (voir site).