Rapport d’activité LSF 2016

 

                                LSF : RAPPORT D’ACTIVITE 2016 : AGO du 25 /2/2017

  1. L’information du public et des adhérents / visibilité de LSF :
  • – Supports de communication  : 2 dépliants, avec ajout d’autocollant (Rotary de St Nom la bretèche qui nous a fait un don conséquent) ; achat de roll-ups pour les stands. Création et vente de badges LSF ( 2 euros) : une affiche est régulièrement demandée. A créer.

Diffusion de 50000 dépliants, 4500 A5, 1200 affiches.

– Envoi d’une lettre d’infos avec documents en moyenne tous les deux mois( internet et voie postale).

– Création d’une médiathèque scientifique et médicale sur le site (1000 euros) qu’il faut continuer à renseigner. Le but est de partager, dans l’Esprit des Lumières, la connaissance avec tous, au-delà de notre frontière associative.

–  Mise à jour régulière du site ; l’agenda de LSF y figure en page d’accueil.

Création du groupe LSF sur Facebook (plus de 1000 participants) administré par Nathalie Mariotte et Régine Rollet ; et d’une nouvelle page  Facebook avec le concours   de Patricia Crevel et de Véronique.

–  Le blog TV Locale.fr malheureusement n’est plus alimenté. Besoin d’une nouvelle plume pour remplacer Pierre Marion qui n’est plus en mesure de s’en occuper !

  • Actions d’information :
  • Conférences en région :

16 janvier : à Dizy  – Sabrina Darchis- (51) conf. Viviane Schaller, dr Lallemand + stand LSF

19 février à Chécy (45)- A ; Cayuela- (Dr Teulières et Fabrikant)  + stand LSF

6 mars à Toulouse- S. baret- 2 conférences avec Viviane Schaller ; rencontres avec des médecins. Projection –débat film de Chantal Perrin  : Toulouse le 6 mars, cinéma Tournefeuille (organisation S. baret)

2 avril , à Fraize (88) en hommage à M. Didierjean. – M. Villemin- Conf .Viviane Schaller, MCP

8 avril– JP Guillet- conf de Viviane Schaller, Pierre Marion, Présidente à Kaysersberg(68) salle des sports + stand LSF

17 avril- S.Baret- conf. à St Céré (sud Ouest) avec le dr Manns.

27 avril, à Puymoyen avec Un ingénieur forestier du CNPF et Guy Mathieu, épidémiologiste. Voir compte rendu de Guy Mathieu pr le réseau Aquitaine.

19 juin : colloque phare de LSF à Strasbourg le 19 juin autour du Pr Montagnier, du Pr Marc Henry, de cliniciens et de nos avocats….etc .

13 septembre –JP Huguel +Vincent Joerger-conf. à Bischeim du Dr Delépine en partenariat ave le Lions’club Rouget de Lisle de Strasbourg + stand LSF

25 septembre-JP Huguel, AM. Cassoly- info et diaporama LSF à Chalampé (68)

1er octobre– Francine Thomas et la Présidente – Rencontre au bord de l’eau :stand et diaporama LSF à Liverdun (54)

24 octobre : intervention de la Présidente à la journée d’information sur les MVT à Louvain la Neuve en Belgique + stand LSF (Guy Mathieu + Francine Thomas et son époux)

  • Stands LSF :  5 mars Salon Vivre nature à Toulouse ;  Foire ecobio Du 5 au 8 mai à Colmar. 21 juin , foire bio de Montauban.  11 septembre, fête du Bois à Aix en Othe dans l’Aube.  24 sept à Strasbourg, rentrée des associations.
  • Initiatives sportives :

–  6 mars : S Meyer court le semi-marathon de Paris avec une équipe , aux couleurs de LSF et lève des fonds.

–  21 et 22 mai : caravane de cyclistes sur le GR5 ;départ à Ribeauvillé en Alsace avec Claude Goyeaud ; et il récidive cette année  en mai et juin! ; 24 septembre , étape à Thann.

–  3  Juin : initiative de Frédéric Quemerais : coupe de foot des contrôleurs aériens européens ; stand LSF avec L’enfance Pétillante ; remise de chèque à LSF.

  • Initiatives culturelles et artistiques :
  • Mars, soirée divertissement bal à Riotord (Haute-Loire) ; diffusion de flyers et lecture d’un texte de la Présidente ; chèque LSF.
  • Paris 23 novembre : pièce de Goldoni, Les Cancans ; présentation de LSF. (une partie de la recette pour LSF) intervention Présidente.
  • 18 décembre , Brèves de comptoir, avec Armelle Cayuela
  • Cafés-Lyme : publics ou entre adhérents (antennes Orléans, Nancy, Nouvelle Aquitaine et Rennes) ; grosse demande de rencontres de la part des adhérents qui désirent souvent être mis en relation. A développer pour recruter davantage de bénévoles.
  • Participation au LYME PROTEST international le 28 mai : actions à Strasbourg, Toulouse (avec France lyme), Nancy, Orléans, Gérardmer, Paris (Salle des sports avec L’enfance pétillante) Reims et Troyes : stands dans la rue, cafés-Lyme, défilé.

 

  1. L’action médiatique : interventions de la présidente :

Medias locaux mais aussi nationaux grâce au contact avec AFP, groupe Hebra et  régionaux ; TV régionales et locales .

  • 5 mars : émission radio Occitanie :V. Schaller et MCP
  • Reportage FR3 Alsace chez une malade, Ludivine , avec JP Guillet et MCP
  • France 3 Lorraine, 29 avril
  • TV Vosges Matin, 19 mai
  • Radio locale RCF Nancy, 27 mai
  • Emission TV Alsace Matin, 17 juin
  • Infos sur les radios locales alsaciennes ; AFP Strasbourg, Rue 89…
  • Déjeuner à l’OBS, 27 juin à Paris avec V. Schaller et les avocats (peu de retombées pour LSF dans le dossier qui sortira en juillet)
  • -29 juin : itw France 3 +AFP(suite audience au Ministère : annonce du plan Lyme)
  • Radio RMC 30 septembre : MCP

-France 3 Lorraine , 3 octobre.

  • Nombreux articles dans les journaux régionaux grâce à nos antennes locales
  • Longue itw de MCP publiée dans le magazine des fibromyalgiques
  • 30 octobre : Emission FR3 Lorraine avec Chaynesse Khirouni,le député des Vosges Vanson + Sandrine Banas (slider site)
  1. Travail en direction des institutions sanitaires et politiques

– Réunion au Ministère le 29 juin : annonce par le DGS d’un plan de lutte contre les MVT pour septembre.

– 20 septembre : groupe LSF  Loiret avec la présidente à l’Académie de médecine : séance sur Lyme (Pr Bricaire et Pr perronne + M. Vayssier) position de déni ; Pr Perronne  seul.

-29 septembre : Présidente et A.Cayuela  au Ministère : communication du plan de lutte contre les MVT ; un plan « plan plan ! »

– 12 octobre : LSF (MCP) reçue au ministère avec M° Faivre et M° Fouray . discussion d’1h30 ; bonne écoute mais qui ne débouche sur aucune annonce concrète et financée.

–  14 décembre : première réunion à Paris à l’INPES ( Institut National de prévention et d’Education Sanitaire) ; copié-collé de la réunion à l’ARS Strasbourg un an auparavant. Actions de prévention minimalistes : sous-information du public sur la réalité de l’épidémie.

  1. Le volet juridique et judiciaire :

– Lancement du LYMACTION fin mai : dépôt de plaintes des des malades contre les labos fabricant le test ELISA.

– 7 octobre : LSF présente au procès en appel de V. Schaller ; condamnation en décembre, de même que le Dr Cario.

Mort brutale de B. Christophe le 10 décembre 3 jours avant le verdict des procès.

– 18 octobre : Conférence de presse du LYMACTION avec la présence de LSF, Hôtel Scribe, Paris. Nombreuses retombées dans la presse.

– 19 janvier 2017 : 1er copil : 3 représentants : Présidente + les 2 avocats. Annonce d’un nouveau PNDS notamment.

Conclusion : LSF a bien travaillé ; je remercie chaleureusement toute l’équipe qui a contribué à cela : grosse percée médiatique ; LSF s’est bien développée et  est devenue un interlocuteur important pour le Ministère ;  les adhésions affluent .La tâche  a été lourde et je voudrais passer la main  à la mi-année, date à laquelle nous aurons ou pas un nouveau PNDS sur les rails.  Ce sera une nouvelle  étape pour notre association qui aura 5 ans révolus et qui pourrait prétendre à un agrément, ce qui lui donnerait encore plus de poids dans les institutions.

Un plan Lyme est sur les rails, très bien, mais  rien n’est gagné ; les semaines à venir vont être décisives :    aboutissement ou non d’un nouveau PNDS ? Quid des élections présidentielles et législatives ?

  1. Actualité du combat et perspectives 

        19 janvier 2017 : 1er copil : 3 représentants : Présidente + les 2 avocats. Annonce d’un nouveau PNDS et  d’                                  

calendrier de réunions :  GT sur tous les thèmes du plan.

–   18 mars : Réunion-conf. de presse organisée par LSF à Paris avec le DDG, LYMACTION, Enfance et Lyme & co et        des membres de CHRONIMED.

–    21 Mars : 1ère réunion cruciale au Ministère : élaboration du nouveau PNDS qui devrait être bouclé en juin et publié en juillet.

– Publication d’un témoignage de malade dont les bénéfices de vente seront versés à LSF : Céline L’Hôte , E(t) Lyme minée,  Ed. Yellow Concept

Objectifs immédiats : orientation de LSF

Obtenir la suspension immédiate du consensus de 2006 : enjeu essentiel dans les différents services pluridisciplinaires qui s’ouvrent dans les CHRU (Nancy, Orléans, Strasbourg, Rennes). Besoin du retour des malades qui y vont en consultation.Au cœur du problème, le diagnostic du Lyme chronique et des tests Elisa qui ne sont pas fiables ; d’où l’action juridique collective à intensifier : moyen de pression sur les orientations qui seront prises par la SPILF et la HAS dans le GT à venir.

– Soutenir le LYMACTION lors de réunions en région en collaboration avec LSF.

– Continuer notre travail d’information et de sensibilisation du public (stands à l’occasion d’événements divers) et interpeller les politiques  à l’occasion des élections présidentielles et législatives (dossier en préparation avec Raquel Lopez et élaboration d’un pacte Lyme en collaboration avec les autres associations.)

– Continuer à répondre aux nombreux appels de détresse des malades.

En annexe : rapports d’activités du réseau Nouvelle –Aquitaine : Guy Mathieu et de l’antenne alsacienne.

Le 25/2/2017 La Présidente, Marie-Claude Perrin.

Les bilans financier, moral et d’activités, ont été adoptés à l’unanimité.

ELECTION DU  NOUVEAU BUREAU :

Josée Lavigne et Pierre Marion ne renouvellent pas leur candidature. Sabrina Darchis retire la sienne si tous les postes sont pourvus. Le trésorier, Martine Riehm et Armand Berthomé ont démissionné courant 2016.  Bernard Kernst a démissionné le 23/2/17.

PRESIDENTE : Marie-Claude Perrin, réélue , 1 abstention.  7 bis avenue Jolain, 54210 SAINT-NICOLAS de PORT.

VICE-PRESIDENTE : Raquel Lopez Martinez, élue à l’unanimité, 10 bis, rue Louis Bellan, 78890 GARANCIERES.

TRESORIER : Vincent Goerger, élu à l’unanimité, 51 rue  Jean-Paul de Dadelsen, 67600 SELESTAT

SECRETAIRE : Francine Thomas, 6 rue St Charles, 54770 AMANCE, élue à l’unanimité.

ASSESSEUR 1 :Anne-Marie Cassoly, élue à l’unanimité, 2 rue Massenet, 67000 STRASBOURG

ASSESSEUR 2 : Jean-Paul Huguel, élu à l’unanimité ; 20, rue Jacob Amann, 68160 , SAINTE-MARIE AUX MINES.

ASSESSEUR 3 : Nathalie Mariotte, élue à l’unanimité, 12, rue du Brescou, 34290 ALIGNAN DU VENT

ASSESSEUR 4 : Régine Rollet, élue à l’unanimité. 3, rue Sigisbert Adam, 54000 NANCY.

ASSESSEUR 5 : Armelle Cayuela,  élue, une abstention, 31 bis, rue Charles Péguy, 45430 CHECY.

ASSESSEUR  6 : Chantal Baumert, élue à l’unanimité, 9 rue de l’Ill, 67150 MATZENHEIM.

ASSESSEUR 7 : Jean-Pierre Melin, élu à l’unanimité, 6 , Square du Château, 67300 SCHILTIGHEIM.

COTISATION :

Ce point oublié, n’a pas été traité. La cotisation 2017 reste inchangée.

QUESTIONS DIVERSES :

Information de la Présidente :

Conf. de presse Paris 18 Mars. Enjeux de la réunion du 21 mars au Ministère.

Incertitudes sur l’avenir de ce plan peu financé et précaire (élections).

Question : quel travail en direction des présidentiables et des députés ?(Dossier LSF en cours et travail à un pacte LYME interassociatif avec la FFMVT)

Consultations pluridisciplinaires dans les CHU (retours négatifs de certains malades et médecins traitants).Un témoin positif dans la salle.

Question sur le site : peu d’infos sur les traitements pour répondre aux malades.

Vote d’un vœu sur la stratégie globale actuelle de LSF et sur son indépendance à l’égard de la FFMVT : unanimité.

Le 25.2.17