Sur le front de Lyme : à l’Est, rien de nouveau !
Les comptes rendus de la réunion du 23 novembre à l’ARS Alsace.
La réunion de l’Agence Régionale de Santé du 23 novembre 2015 prouve une fois de plus que les autorités sanitaires n’ont aucune idée de l’ampleur de la catastrophe.
Le 23 novembre dernier, les associations Lyme Sans Frontières, Lym’Pact et France Lyme ont été conviées à participer à une réunion de l’Agence Régionale de Santé (ARS) Alsace dans le cadre de la prévention de la maladie de Lyme
Ce qui nous avait été vendu sur le papier comme un échange où chacun devait apporter ses idées s’est avéré être une mise en scène destinée à pacifier les associations de malades avec des tactiques que Kafka n’aurait pas reniées.
Autosatisfaction et pancartes
Les acteurs institutionnels présents, parmi lesquels les Prs. Christmann et Hansman, se sont livrés à un festival d’autosatisfaction, en rejetant la prévalence de la maladie sur les médecins, insuffisamment formés, et sur les malades, qui n’ont pas la dignité d’accepter leurs souffrances en silence quand ils les déclarent guéris ou leur offrent un autre diagnostic.
La plus grande partie de la réunion a été consacrée à des points de détails aussi futiles que le prix d’une pancarte signalant la présence de tiques dans une zone boisée, ou les éléments de langage à utiliser pour parler des tiques aux enfants.
Il s’agit bien de prévention, mais primaire dans tous les sens du terme : la réunion n’était pas consacrée à Lyme, elle était consacrée aux dangers liés aux morsures de tiques, probablement le seul sujet sur lequel il n’y a pas de débat !
Limiter la discussion aux tiques visibles, occulter toutes les morsures invisibles ou ignorées, tous les autres vecteurs possibles, revient à poser une brique sur le sol et appeler cela une maison.
Le dédain des médecins, le silence de la fédération
Nous avons tenté de soulever les points qui nous tenaient à cœur : l’obsolescence du consensus de 2006, les souffrances des patients atteints au stade chronique, totalement effacés du débat, la nécessité d’intervenir en urgence.
Nous avons été méprisés avec toute la politesse acquise à ceux qui ont le pouvoir : nos dossiers scientifiques ? Ecartés d’un revers de main. Nos centaines de témoignages ? Hors sujet. Nos campagnes d’information ? Elles font de nous un « groupe de pression ».
Les experts médicaux de la réunion, tout en se réclamant d’un humanisme de pacotille « il faut les écouter, ces gens-là », restent campés sur leurs positions et bottent consciencieusement en touche quand il s’agit de mettre en cause leur responsabilité dans la rédaction du consensus de 2006. Les malades ont sans doute besoin d’être écoutés, mais ils ont surtout besoin d’être traités !
Le plus douloureux fut sûrement de voir les représentants de Lym’Pact et France Lyme se cantonner au rôle de bons élèves de la classe, sages et studieux pendant que notre présidente, Mme Marie-Claude Perrin passait pour l’élève chahuteur qui dérange avec ses questions hors sujet.
Voilà donc à quoi se résume le sort des malades : « hors sujet ».
Deux assemblées pour le prix d’une
Au final, et vous pourrez vous en rendre compte en lisant les rapports de cette réunion, il y a en fait eu deux assemblées qui se sont tenues simultanément :
- Celle tenue par les autorités et les associations Lym’pact et France Lyme, qui s’est déroulée dans une ambiance bon enfant, et où tout le monde a donné le meilleur de soi-même pour aboutir à des progrès réels en matière de prévention. (Je suis sûr que les tiques doivent trembler après ça)
- Et celle à laquelle LSF a assisté, où l’immobilisme le disputait à l’autosatisfaction, et où, en échange d’une vague promesse de reconnaissance du travail des associations de malades, il nous est demandé de prostituer notre intégrité et nos convictions au service du statu quo.
Si LSF était un parti politique l’échange nous aurait peut-être paru plus séduisant, les convictions politiques étant par essence solubles dans l’exercice du pouvoir.
Mais nous sommes une association de malades, aux souffrances bien réelles et non négociables. Nous continuerons à être les sales gamins de la classe jusqu’à ce qu’ils comprennent que nous devons être traités en égaux, et qu’on ne nous achète pas avec de la guimauve et des démonstrations d’autoritarisme.
Si cette réunion a prouvé quelque chose, c’est que
- Il est illusoire d’attendre de la part des ARS une quelconque recherche des faits au-delà de ce qui est politiquement acceptable.
- Tant que la ligne officielle face à Lyme consiste à dire « ne vous faites pas mordre », les malades seront livrés à eux-mêmes.
- Transiger ne nous mènera à rien.
Nous continuerons donc le combat, aidés des médecins qui bravent les diktats du CNR et les sanctions des caisses et de l’Ordre des Médecins, aidés des élus qui prennent le risque de passer également pour les sales gosses de la classe en multipliant les propositions de loi, aidés enfin de tous les membres de la société civile, touchés, eux-mêmes ou leurs proches, par ce drame quotidien qu’est cette pandémie qui ne doit pas dire son nom.
Molière, dans « Le Médecin malgré lui » avait donné une vision comiquement triste de la médecine de l’époque : une bande de barbes blanches brandissant les noms d’Hippocrate ou de Galien comme autant d’injonctions, mettant quiconque au défi d’attaquer leurs diplômes, füt-ce l’adversaire simplement armé de bon sens. Une bande de tartuffes substituant au goupillon les emplâtres et la saignée et cachant derrière des phrases en latin l’étendue de leur ignorance sur la vie et la maladie.
De nos jours les Diafoirus sont toujours là, les conférences de consensus se sont substituées aux écrits des anciens, et sont brandies dans une énième tentative de nier les progrès de la véritable science, celle de ceux qui préfèrent l’analyse des faits aux dogmes qui les arrangent.
Libre à eux de parler, libre à nous de ne pas les écouter.
Compte-rendu de la réunion selon LSF
https://drive.google.com/open?id=0B4p04i_rcZjFYW5QM2hHYzE4bVU
Compte rendu de la réunion selon France Lyme
http://francelyme.fr/reunion-de-travail-avec-lars-alsace-23112015/
Compte rendu de la réunion selon l’ARS
« Note: suite aux demandes de certains participants, l’ARS a décidé d’amender le compte-rendu qui nous avait été auparavant envoyé. Une fois que le compte-rendu définitif nous sera transmis, il sera ajouté à cet article. »
Pierre Marion, pour Lyme Sans Frontières
