Tous les médias en parlent : 300 patients portent plainte.

BFMTV 20/12/2017 7 h 15

Maladie de Lyme: 300 malades vont déposer plainte au pénal dès janvier

300 personnes atteintes de la maladie de Lyme

Cette infection bactérienne causée principalement par une piqure de tique  vont porter plainte au pénal, début janvier, selon des informations de RMC. Des plaintes contre l’Etat, l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) et le Centre national de référence (CNR) de Strasbourg, notamment pour trafic d’influence, abus de biens sociaux, recel d’abus de bien sociaux et mise en danger de la vie d’autrui.

300 personnes atteintes de la maladie de Lyme vont porter plainte au pénal, début janvier. Des plaintes pour trafic d’influence, abus de biens sociaux et recel d’abus de bien sociaux, mise en danger de la vie d’autrui, violation du principe d’indépendance des experts et du principe d’absence de conflit d’intérêt. La maladie de Lyme c’est cette infection bactérienne causée principalement par une piqure de tique. Fait inédit, cette plainte vise l’Etat, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et le Centre national de référence (CNR) de Strasbourg. Cette plainte vise notamment « à mettre au jour les liens d’intérêts entretenus entre le Centre national de référence de Strasbourg et les laboratoires ». Les plaignants estiment que les tests de dépistages ne sont pas fiables.

Le directeur du Centre national de référence dans le viseur

Un homme cristallise toutes les tensions: le directeur du CNR, expert mandaté par l’Etat et l’ANSM, qui collabore aussi avec les laboratoires qui fabriquent ces tests et participe aux comités de validation des tests. Il pourrait être chargé d’infraction pénale, de trafic d’influence, de corruption et d’abus de biens sociaux. Les plaignants visent donc aussi l’Etat et l’ANSM, pour mise en danger de la vie d’autrui et homicide involontaire (suicides de patients), mais aussi défaut de vigilance dans le choix des experts et quant à la qualité des tests.

 

Selon Maître Julien Fouray, l’un des avocats des plaignants avec Me Catherine Faivre, les autorités sanitaires « n’ont pas jouer leur rôle d’autorité de contrôle ou de régulation, mais sont devenus en réalité les collaborateurs de l’industrie pharmaceutique. On ne peut pas l’admettre parce qu’aujourd’hui ce sont des dizaines de milliers de malades qui n’ont pas été diagnostiqués et qui sont pour beaucoup d’entre eux dans des situations médicales, matérielles et morales absolument catastrophiques. En validant et en imposant une seule technique de tests, un seul protocole de dépistage et en favorisant un certain nombre de laboratoires, on interdit d’une part qu’il puisse y avoir un doute ou une discussion sur la fiabilité de ces tests, mais d’autre part d’autres dépistages de la maladie de Lyme. »

Les avocats réclament la responsabilité des acteurs de santé publique, mais aussi 500.000€ de dommages et intérêts par patient en errance thérapeutique.

Des tests « absurdes »

Aujourd’hui, on utilise le test Elisa pour savoir si un patient est atteint de la maladie de Lyme. Elisa est le seul test qui existe en France pour dépister la maladie. S’il est négatif, les examens s’arrêtent là pour le patient. Si au contraire il est positif, les médecins font passer un second test au patient, bien plus précis, le Western Blot. Sauf que le premier test ne détecte que 3 à 5 bactéries différentes qui peuvent causer Lyme alors qu’il en existe plus d’une dizaine en réalité. Pour savoir s’ils sont bien atteints de Lyme ou non, certains patients doivent donc aller jusqu’à faire des tests vétérinaires, bien plus précis, ou se rendre dans d’autres pays comme l’Allemagne, où les tests sont plus poussés.

Certains médecins ne s’arrêtent pas au test négatif et continuent de voir les patients pour déterminer s’ils ont Lyme ou non, mais ils sont alors poursuivis par l’ordre des médecins et l’Assurance maladie pour non-respect du protocole. Les avocats demandent donc le retrait de ces tests qu’ils jugent « absurdes ».

Sciences et avenir 20/12/2017

Maladie de Lyme : le document qui montre le lien entre les experts et le laboratoire BioMérieux

Par Olivier Hertel le 20.12.2017 à 16h35

Des patient atteints de la maladie de Lyme ont décidé de porter plainte au pénal contre l’Etat. Au cœur de cette affaire, des soupçons de conflits d’intérêt des experts du CNR qui collaboreraient avec les laboratoires pharmaceutiques fabriquant les tests de dépistage de la maladie de Lyme.

INFLUENCE. La polémique autour de la maladie de Lyme n’en finit plus d’enfler. Après la tribune d’Alain Trautman sur le site de Sciences et Avenir, ce sont cette fois les patients qui passent à l’attaque. Environ 300 personnes vont déposer une plainte au pénal début janvier contre Marisol Touraine (ancienne ministre de la Santé), Agnès Buzyn (actuelle ministre de la Santé), l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) et le Centre national de Référence des Borrelia (CNR), les Borrelia étant les bactéries responsables de la maladie de Lyme. « Il s’agit d’une plainte pour violation du principe d’indépendance des experts, conflit d’intérêt, abus de biens sociaux, recel d’abus de biens sociaux, trafic d’influence, mise en danger d’autrui. » explique Julien Fouray, l’avocat qui avec sa collègue Catherine Faivre mène cette offensive. A travers cette action en justice, ce collectif de malades vise à faire reconnaître le caractère chronique de la maladie et surtout s’attaque une nouvelle fois au test Elisa, test de dépistage qu’ils jugent inefficaces alors qu’il est indiqué en première intention. Ainsi, des dizaines de milliers de malades seraient déclarés négatifs lors de ces tests alors qu’ils souffrent de symptômes qui pourraient être liés à une infection par des Borrelia.

Mais l’action vise aussi indirectement le Pr Benoît Jaulhac, le directeur du CNR des Borrelia qui se trouve au coeur de cette polémique depuis plusieurs années. Il est effectivement le pourfendeur de l’existence d’une forme chronique de la maladie de Lyme. Mais surtout il défend avec vigueur la fiabilité des tests Elisa pour le dépistage. Il participe aussi actuellement aux réunions qui se tiennent à la Haute Autorité de Santé (HAS) pour la mise au point d’un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la maladie de Lyme. Ce PNDS qui devrait être connu en début d’année 2018, vise donc à revoir complètement le dépistage et le traitement de la maladie. Dans la définition de ce nouveau protocole, le Pr Benoît Jaulhac, en tant que directeur du CNR des Borrelia, a donc un poids considérable.

LABORATOIRE. Or, les malades mettent en doute son indépendance. Ils lui reprochent des liens étroits avec le laboratoire pharmaceutique BioMérieux qui commercialise la machine Vidas utilisée justement pour les tests Elisa dans le dépistage de la maladie de Lyme. Et effectivement, nous avons pu retrouver sur le site de BioMérieux, une plaquette “pédagogique” de 33 pages intitulée :

“La borréliose de Lyme : du diagnostic à la prise en charge de la maladie” rédigée par le Pr Benoît Jaulhac, et quatre autres médecins, tous étant, comme l’indique clairement le document, affiliés au CNR des Borrelia. Mieux, nous avons aussi retrouvé la même plaquette “pédagogique”, mais cette fois en anglais, toujours signée par le Pr Benoît Jaulhac et ses collègues du CNR. Petite particularité de la version anglaise : elle est accompagnée d’une page de publicité pour la fameuse machine Vidas de BioMérieux utilisée pour le dépistage.

DEPISTAGE. La justice devra donc examiner ces possibles conflits d’intérêt entre le CNR des Borrelia et les laboratoires qui produisent les tests contestés par les malades. Et ce alors que ces conflits d’intérêt auraient dû être déclarés à la Haute autorité de santé pour la mise au point du nouveau protocole de diagnostic et de soins (PNDS). Nous n’avons pas pu vérifier si cette déclaration avait bien été faite par le Pr Benoît Jaulhac. Par contre, nous avons pu constater que ses liens avec l’industrie pharmaceutique et notamment avec BioMérieux étaient déjà attestés dans sa déclaration sur la base de données publique Transparence – Santé du ministère de la santé. Mais les montants indiqués ne correspondent qu’à des défraiements (transport, repas, hébergement etc…). Rien à propos de la rédaction d’une plaquette de plus de trente pages pour le laboratoire. Le Pr Benoît Jaulhac a-t-il été rémunéré pour ce travail ? Savait-il que son nom serait associé à une publicité du laboratoire BioMérieux ? Peut-il être à la fois expert auprès de la HAS pour définir les nouveaux protocoles de diagnostic et de traitements de la maladie de Lyme et collaborer si étroitement avec un laboratoire qui justement produit des tests de dépistage ? Nous avons contacté le Pr Benoît Jaulhac par téléphone et par email pour l’interroger sur ces différents points. En déplacement à l’étranger selon son secrétariat, il n’a malheureusement pas pu nous répondre. Mais il n’est pas le seul visé par cette plainte. Selon nos informations, d’autres experts et d’autres laboratoires qui fabriquent ces tests seraient également mis en cause dans cette affaire.

https://tempsreel.nouvelobs.com/sante/20171219.OBS9521/maladie-de-lyme-une-plainte-bientot-deposee-pour-conflit-d-interet.html

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