Commentaire du rapport du HCSP du 28 mars 2014

La borréliose de Lyme, ses co-infections, et autres maladies vectorielles à tiques.
Le rapport du HCSP signé le 28 mars 2014, a été rendu public très tardivement, le 4 décembre 2014, soit plus de huit mois plus tard. Pourquoi un tel délai ?

Nonobstant, il présente des avancées certaines pour les malades :
– une critique pertinente des tests séro-diagnostics préconisés actuellement par la conférence de consensus de 2006,
– une prise en compte de la notion de chronicité de la maladie,
– une prise de conscience de la formation très insuffisante du corps médical,
– l’expression d’un désir de dialogue avec les associations de patients dans le cadre de la démocratie sanitaire.

           LE RAPPORT

Ce rapport préconise diverses recommandations :
1) Une  cartographie de la maladie de Lyme et de ses co-infections
En l’absence de statistiques probantes, il s’avère délicat de réaliser une cartographie par départements ou mieux par cantons. Son incidence est difficile à établir sérieusement.

Les médecins sentinelles participant à l’évaluation des cas de Lyme en France représentent 0,58559 % de l’ensemble des médecins généralistes français. En milieu hospitalier, tout « malade de Lyme » est refusé dès lors que sa sérologie surtout Elisa est négative. Or celle-ci n’est pas fiable.

Conclusion : si la cartographie de l’incidence de cette maladie n’est pas la première urgence, en revanche les maladies vectorielles à tiques doivent être inscrites sur la liste des maladies à déclaration obligatoire, comme c’est le cas dans d’autres pays (Canada).

2) Affirmation de la non-contagiosité de la maladie :
Qu’en est-il de la transmission par d’autres vecteurs que les tiques (autres insectes piqueurs…), de la transmission foeto-maternelle mise en évidence (Professeur Montagnier), de la transmission par voie sanguine et sexuelle fortement suspectée ?  Le Canada prend en compte le risque transfusionnel.

Conclusion : dans ce contexte, l’application du principe de précaution s’impose absolument.

3)  Mise en cause de la fiabilité des tests séro-diagnostics utilisés en France :  une grande avancée !
La borréliose de Lyme aux USA est due à une seule variété (95%) : Borrélia burgdorféri, (miyamotoi récemment). Par contre la borréliose européenne est due à plus de 15 variétés: B. garinii, afzelli, spielmanii, bavariensis, burgdorferi, valaisianae, lusitaniae, recurrentis, duttoni, hermsii, bissetti, (miyamotoi récemment).
Cela explique les difficultés des diagnostics et des traitements qui sont bien plus complexes en Europe, alors que le CNR de Strasbourg continue à suivre les directives des organismes référents américains (IDSA).
Le HCSP reconnaît à travers les constats des experts réunis en 2013, que :
*  les tests Elisa ne répondent aux exigences requises qu’1 fois sur 3 : de plus, elle sont QUALITATIVES et non quantitatives, et ne peuvent en aucun cas rendre une notion de quantité d’anticorps.
* les tests Western-Blot répondent aux exigences 2 fois sur 3, et sont aussi des tests qualitatifs. ceci concerne les WB de nouvelle génération. En effet, il existe actuellement une grande disparité entre les WB : des WB ancienne génération, qui  sont de vieilles méthodes ne comprenant qu’une seule variété de Borrélie (garinii), sont encore utilisés au Centre National de Référence de Strasbourg ! “

Pour la plupart des réactifs actuellement utilisés par les laboratoires d’analyse médicale en France, les défauts sont les suivants :
1) composition imprécise
2) l’étude de leurs performances sont incomplètes ou inexistantes
3) l’étude sur la sensibilité manque d’informations
4) l’étude comparative entre les réactifs est absente ou incomplète
5) les études sur la spécificité sont absentes ou incomplètes
6) les réactions croisées et interférences sont peu évaluées
7) les seuils de positivité (cut-off) sont établis avec une grande variabilité entraînant une importante variabilité des résultats rendus !

 Démarche diagnostique actuelle recommandée par le consensus de 2006 :
– si Elisa est négatif, on s’arrête là et on rend un résultat négatif sans aucun contrôle par une technique plus performante (alors que le HCSP  souligne 7 défauts majeurs pour ce test, démontrant ainsi sa non-fiabilité)
– si le test Elisa est douteux ou positif, l’on est autorisé à effectuer un test de confirmation Western-Blot.
Il est donc urgent de supprimer le test Elisa et de prescrire d’emblée un Western-blot de type allemand  plus performant.

Certains biologistes considèrent que les recherches directes des Borrélies sont les méthodes de loin les plus performantes : une observation microscopique sur sang périphérique, associée à une technique de recherche de l’ADN, DISPONIBLES actuellement, sont les méthodes de choix, quasi infaillibles.
Remarque : les tests sérologiques peuvent être néanmoins utiles pour rendre compte de l’état immunitaire du malade : le Dr Armin Schwartzbach préconise un test en “un temps” utilisant le Western-Blot, par antigènes recombinants (et rien d’autre).

Conclusion :
Les tests actuels sont calibrés pour que 5% maximum de la population saine soient diagnostiqués positifs afin de maintenir cette pathologie dans la catégorie des maladies rares, alors qu’elle est en pleine expansion en Europe, en Amérique du Nord et  ailleurs dans le monde.

4)  Reconnaissance de la chronicité de la borréliose de Lyme
à savoir la résistance des bactéries d’où la nécessité de traitements  antibiotiques au long cours.
Il s’agit là d’une importante avancée. Cependant les médecins, les malades et les associations soulignent en outre l’utilité de certains traitements alternatifs (phytothérapie, aromathérapie…) substituables ou servant de relais aux ATB, dans les traitements de longue durée ( HE type Tic-tox, interdit en France, mais autorisé en Allemagne).

Conclusion : rappelons que cette pathologie complexe nécessite une médecine intégrative, pluridisciplinaire et donc une prise en charge globale du patient.

5) Nécessité impérative  de revenir sur la « Conférence de consensus de 2006 »
Pourquoi ?
– Les médecins qui soignent la borréliose de Lyme sont harcelés par les instances administratives  comme la CPAM et l’Ordre des Médecins s’ils s’en écartent.
– Le consensus de 2006 est classé C, c’est-à-dire à faible niveau de preuve ; il a  de plus juridiquement valeur de proposition pour le médecin et non d’obligation.
– Les fondements du Consensus sont les Guidelines américains de l’IDSA qui ne représentent que 405 références, soit 2 %, sur plus de 18 000 articles-références dans le monde. Or la majeure partie, les 98 % restants, sont en désaccord avec les “thèses de l’IDSA”.

        BILAN
Les instances sanitaires ont été amplement alertées depuis de nombreuses années
– par des malades et leurs associations,
– par des réseaux de malades,
– par des élus (à l’initiative de la proposition de loi n° 2291 en 2015),
– par certains professionnels de santé, comme le Pharmacien Bernard Christophe et la Biologiste Viviane Schaller, qui dès 2008 en Alsace, par comparaison avec l’Allemagne voisine, ont averti les hautes autorités sanitaires de dysfonctionnement dans les tests. Aujourd’hui, le HCSP souligne la nécessité du dialogue avec les praticiens et les associations de patients.
C’est une avancée sous réserve :
– que soit mis fin au harcèlement judiciaire et administratif des médecins qui soignent les malades atteints de maladies vectorielles à tiques et co-infections.
– que soient révisés les règlements et recommandations émanant de l’IDSA, de l’EUCALB et de la Conférence de consensus de 2006, qui bloquent toute évolution possible.

Dans le cadre d’une véritable politique de santé publique, il est urgent :
–  de diagnostiquer et de soigner avec tous les moyens disponibles actuels (en France ou à l’étranger) les nombreux malades en errance médicale ; ils  pourraient alors se passer de très nombreux examens et traitements, inappropriés, coûteux et inutiles ; ce qui serait une source d’économies indubitable pour les CPAM et les mutuelles ;
– de reconnaître la gravité de ces pathologies, quand elles ne sont pas prises en charge  en les inscrivant sur la liste des maladies donnant droit au CLM, CLD ou pension d’invalidité ;
– d’inscrire les maladies vectorielles à tiques sur la liste des maladies à déclaration obligatoire ;
– de débloquer des fonds pour la recherche (tests, traitements, modalités de transmission.)
– de débloquer des fonds pour la formation des médecins généralistes.
– de lancer une grande campagne d’information et de prévention auprès du public face au développement de cette maladie.

Voilà ce que nous demandons instamment à nos députés, qui seront amenés à voter le 5 février 2015 à l’Assemblée Nationale  la proposition de loi N° 2291.

Bureau de l’association « Lyme Sans Frontières »

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