6 avril 2016 0 3034 Vues

La réponse de LSF à l’émission « Les jeudis de la formation » du 24 mars sur Fréquence Médicale.

Le Dr Jean-François Lemoine animait l’émission.

Ses invités :
Pr France Roblot, Présidente de la Spilf, Poitiers
Pr Jean-Paul Stahl, infectiologue, Grenoble.

Cher Monsieur Lemoine,

Nous avons pris connaissance de l’émission du 24 mars sur les ondes de “Fréquence Médicale” consacrée à la maladie de Lyme et nous vous remercions des problèmes que vous avez soulevés avec pertinence.

Si les questions posées par les auditeurs ont permis de faire affleurer une partie de la problématique complexe de ces Maladies Vectorielles à Tiques et de ces infections multisystémiques, il n’en reste pas moins qu’un véritable débat scientifique s’impose avec les tenants des deux parties (représentants de l’IDSA  que vous avez invités et représentants de l’ILADS, absents du plateau). La question du débat scientifique n’est pas soluble dans le juridique  comme l’ont affirmé vos invités.

  1. Sur la question centrale des tests en usage dont les failles ont été mises en évidence, entre autres par le rapport du HCSP en France, par la biologiste Viviane Schaller, poursuivie en justice… par l’expérience clinique des médecins de CHRONIMED, du Pr Perronne et par les travaux de recherche sur la détection  du Pr Montagnier, lesquels devraient être entendus et pouvoir apporter l’éclairage médical et scientifique indispensable ; et donner des pistes de recherche pour un futur très proche.
  2. Sur la question de la chronicité possible de ces pathologies infectieuses, très invalidantes, lorsqu’elles n’ont pas été prises en charge assez tôt. Toutes les publications scientifiques existent sur ce point depuis longtemps (travaux de l’ILADS notamment, publications du Dr Bottero…. ; preuve de la chronicité établie là aussi par le Pr Montagnier.)
  3. Sur la question de la nécessité de traitements au long cours (antibiothérapie mais aussi  et surtout soutien du système immunitaire ; certaines médecines alternatives font leur preuve, mais hélas coûtent cher aux malades et peu de médecins les explorent.)
  4. Sur la question de la liberté de prescription du médecin mise en cause  actuellement dans le cadre de ces pathologies multi-systémiques complexes (nommées plus largement “infections froides” ). Certains médecins  qui voient affluer des malades chroniques dans leur cabinet, obtiennent des résultats très encourageants en sortant du consensus de 2006 mais  sont poursuivis par leur instance ordinale et les CPAM : le Dr Bottero (pionnier dans ce domaine) notamment ; le Dr Cario, le Dr Lallemand, le Dr Arer….Cette chasse aux sorcières indigne de la France doit cesser au plus vite. Aucune plainte de malades contre ces médecins, bien au contraire cf notre pétition de soutien qui a recueilli déjà plus de 7000 signatures).
  5. Sur le parcours du combattant vécu par chaque malade pour se faire diagnostiquer et ensuite trouver le traitement adapté (la multiplicité des souches européennes et les coinfections produisent des tableaux symptomatologiques très divers et déroutants pour le médecin non averti ; tous ces patients arrivent dans notre association après une longue errance médicale, une somme impressionnante d’examens coûteux, le plus souvent inutiles. Toute autre pathologie grave a déjà été exclue!!  Cet argument évoqué dans l’émission ne tient pas. Ces malades échouent dans les associations en dernier recours et dans une situation d’abandon  médical, parfois de refus de soins, ou de relégation en psychiatrie (cas du jeune Yannick médiatisé, patient du Pr Perronne, paralysé totalement, grabataire dans un service de psychiatrie et remis sur pieds en quelques mois avec un traitement lourd d’antibiotiques, dans le service d’infectiologie du Pr Perronne à Garches…)
  6. Sur la question de la souffrance indescriptible des malades atteints de neuroborréliose en phase tardive.


Deux de nos adhérents se sont suicidés en 2015 ; v. lettre de dernières volontés laissée par M. Didierjean à des fins de publication.

  1. Sur la question de la prévention qui doit être mise en place sur tout le territoire : on se fait piquer partout en France et aucun chiffre sur la prévalence de ces maladies n’est valable en l’absence de tests performants et de déclaration obligatoire par le médecin.
  2. Sur le rôle de lanceur d’alerte des associations de malades : les qualificatifs de “groupes de pression, lobbies, activistes…” ne sont pas acceptables.

Ce sont des mères de familles dans les années 70 dans la ville de Lyme qui se sont inquiétées de voir une épidémie d’arthrites chez de jeunes enfants….

Nous tirons aujourd’hui à nouveau la sonnette d’alarme !
Soyez assurés que nous avons le plus grand respect pour tous les médecins qui nous soignent selon leur conscience, actualisent leurs connaissances et alertent eux aussi sur ce grave problème de santé publique, au vu de ce qu’ils observent dans leur cabinet ou dans  leur service hospitalier. Ils doivent être entendus au plus vite.

C’est pourquoi, il serait judicieux d’organiser une autre émission avec les représentants des malades et des professionnels de santé qui ont des connaissances plus avancées sur  cette problématique ; de nouvelles vérités médicales et scientifiques devraient pouvoir éclore en toute liberté et être diffusées au corps médical et à l’opinion publique dans un pays  a priori démocratique.

Je vous remercie par avance de l’attention que vous accorderez à ce courriel et me tiens à votre disposition pour toute information complémentaire sur notre association de malades et suis prête à venir témoigner de la détresse inconcevable dans laquelle se trouve un nombre grandissant d’entre nous.

Cordialement,

Marie-Claude Perrin

Présidente de Lyme Sans Frontières.

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