19 mars 2014 0 5783 Vues

LSF reçue pour la troisième fois au Ministère de la Santé

 Compte rendu de notre manifestation au Ministère de la Santé le 12 mars 2014

Après l’annonce de notre présence à Paris le 12 mars devant le Ministère de la Santé,  l’avocate de LSF a été informée par mail la veille qu’une délégation serait reçue.

Effectivement,  celle-ci composée de cinq personnes (Judith Albertat, Présidente, M° Catherine Faivre, avocate, un médecin français inquiété par l’ordre des médecins et poursuivi devant la section disciplinaire de son ordre, et deux malades), a été entendue pendant près de deux heures. Sur le trottoir, des caméras de France 3 et de Canal Plus. L’Est Républicain, le Républicain lorrain et France Bleu ont également relayé l’événement.

Notre interlocutrice était la codirectrice de la Direction Générale de la Santé, Marie Christine Favrot, accompagnée d’un médecin, Bernadette Worms, chef de service des maladies infectieuses, de Frédéric Seval, responsable du service juridique et de Laurence Danant, chargée de communication.

– M° Faivre a rappelé les démarches au Ministère, déjà effectuées sans succès, et souligné le mépris dans lequel nous sommes tenus jusqu’ici en dépit de nos multiples  alertes et interpellations. Elle a précisé son rôle de relai de la parole des malades mais aussi  de celle des médecins (qui prennent le risque de nous soigner hors du consensus officiel) et a demandé clairement au Ministère de prendre fermement  position sur  l’inefficience des tests séro-diagnostiques, la possible chronicité de la maladie, la nécessaire prise en charge des malades exclus du système de soins en raison de la non-reconnaissance de la maladie et l’urgence de former les médecins et d’informer le public ; en insistant bien sûr sur le caractère obsolète du consensus de 2006.

Elle a également remis une trentaine de nouveaux dossiers de malades ainsi que notre pétition, et les témoignages qui l’accompagnent.

Enfin, M° Faivre a souligné la gravité du problème au vu des dernières publications médicales aux USA sur la transmission de la borrélie par voie sexuelle – et peut-être sanguine.

– Le médecin qui nous accompagnait a décrit la complexité de cette maladie en raison des co-infections qui ne sont pas détectées par les tests utilisés en France ; souligné la nécessité d’envoyer les patients se faire diagnostiquer à l’étranger, et la difficulté d’obtenir de certains laboratoires français des tests suffisamment précis. Il a déploré que des médecins comme lui soient poursuivis alors qu’ils s’appuient sur une littérature médicale largement documentée depuis plus de vingt ans sur le sujet, et accessible à tous !

– La parole a ensuite été donnée aux malades :

Marie-Claude Perrin a témoigné en tant que malade valide et décrit rapidement son parcours médical (diagnostic tardif d’une borréliose disséminée, passage inutile au CHU de Nancy, séquences espacées d’antibiotiques pendant un an au CHU de Strasbourg et interrompues sans explications, et la poursuite d’un traitement à Paris avec un médecin de Chronimed) ; elle a insisté sur les difficultés professionnelles rencontrées par les malades, le coût des soins , la fatigue des déplacements, le caractère anxiogène pour eux de la polémique médicale…mais aussi l’absence de prévention, en particulier dans l’Education Nationale.

Mathieu Foucaut, pour le moment invalide, a décrit la gravité de ses symptômes qui l’empêchent de marcher et de travailler. Il a expliqué comment sa famille a dû créer un comité de soutien pour financer son déplacement aux USA et son traitement chez le Dr Richard Horowitz. Un comble !

– Judith Albertat a brossé un vaste tableau de la question au niveau international : les avancées au Canada (élaboration d’une loi concernant la prise en charge de la maladie), avancées aux Etats-Unis sur la reconnaissance de sa chronicité, sur ses modalités de transmission, utilisation de traitements à la fois conventionnels mais aussi alternatifs…découvertes biologiques en France de première importance par la biologiste Viviane Schaller…

– Madame Favrot nous a écoutés avec attention, a demandé des précisions sur les traitements utilisés, faisant remarquer  que la prise d’antibiotiques au long cours n’était pas anodine, ni sans conséquences sur la santé.

Elle a déclaré prendre le sujet au sérieux et sans mépris aucun ; mais il lui faut attendre les conclusions du rapport de la commission ministérielle sur le sujet ; il y a besoin d’un consensus scientifique ! J.Albertat a fait remarquer qu’il ne s’agissait pas d’un conflit d’opinions en la matière mais qu’il était urgent de faire connaître en France les connaissances scientifiques récentes sur le sujet et prendre expressément en considération les retours d’expérience des cliniciens !

La Direction de la Santé fait confiance au Pr Christian Perronne (infectiologue et membre de la HAS) pour l’instruction du rapport de la Commission, et  espère pouvoir prendre des mesures fortes dès réception  sur la question du diagnostic (précoce/tardif), des tests, et de la prise en charge thérapeutique. On nous a assuré que des mesures de prévention seraient prises rapidement (diffusion de plaquettes) à destination du public.

Nous avons insisté sur la gravité de la situation, la nécessité de prendre très vite des mesures d’urgence : les malades n’en peuvent plus et la colère monte. Silence et indifférence ne sont plus de mise.

Nous appelons tous les malades de la borréliose à proposer leur témoignage pour les medias qui commencent à relayer nos actions, mais aussi et surtout à être davantage présents dans les manifestations et actions organisées par LSF, à prendre des initiatives locales auprès des politiques (candidats aux municipales) et de la presse – en prenant soin d’en informer le bureau avant de parler au nom de LSF, bien sûr !

Le combat continue ; les choses avancent ! Pas assez vite ! Nous avons absolument besoin de toutes les bonnes volontés ; nous comptons sur vous !

Meilleure santé à tous !

Marie-Claude Perrin, pour le bureau de LSF

Lien vers l’appel à manifestation du 12 mars 2014

L’article publié dans “Top Santé.com

L’EST RÉPUBLICAIN | JEUDI 13 MARS 2014

Maladie de Lyme

Paris. Il est urgent… d’attendre les conclusions du rapport de la commission ministérielle sur la borréliose de Lyme, un fléau qui semble galoper au rythme d’une pandémie en Europe. Voilà en résumé, le résultat de l’initiative de l’association Lyme sans frontière qui a manifesté hier sa colère au ministère de la Santé à Paris. À l’issue d’une rencontre avec la codirectrice de la Direction générale de la Santé, la délégation de cinq personnes dont deux malades et Judith Albertat, présidente de l’ONG, est restée sur sa faim : « Le bilan est malgré tout légèrement positif », confie Judith Albertat, « on nous a mieux écoutés que les fois précédentes. Il semble que le ministère commence à prendre la mesure du problème ». Une prise de conscience sans doute liée « aux suspicions plus qu’avérées de transmission de cette maladie par voie sexuelle ou par transfusion sanguine », ajoute la présidente de ce mouvement qui compte 1.200 adhérents, en majorité des victimes d’une bactérie inoculée dans l’organisme à la suite d’une morsure de tique. Les conclusions des experts seront dévoilées fin mars/début avril. (Notre article du 11 mars).

 

Interview de Maître Faivre sur France Bleu

 

 

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