Retour sur la rencontre autour du Pr Perronne le 4 janvier 2018 à Nancy (54)

Le 4 janvier à Nancy : la maladie de Lyme chronique et son diagnostic,

Au cœur de la rencontre organisée par l’antenne lorraine de LSF  autour du Pr Perronne, de la journaliste Marie-Pierre Samitier et de la cellule LYMACTION.

La salle Raugraff  n’a pu malheureusement accueillir toutes les personnes qui se sont pressées ce jour-là pour assister à ces rencontres et exposés qui se sont déroulés entre 17h et 21h45. Nos bénévoles se sont efforcés de faire entrer en priorité toutes les personnes qui avaient réservé leur place ; malheureusement certaines, non inscrites, n’ont pu entrer, faute de place ; nous en sommes vraiment désolés !

La presse locale et régionale était au rendez-vous et a couvert largement l’événement : interviews du Pr Perronne et de MP Samitier, de MC Perrin, des avocats de LYMACTION ; voir les liens medias ci-dessous*

Des relations  ont été établies entre le Pr Perronne et des professionnels de santé de la région, désireux d’en savoir davantage sur la maladie de Lyme chronique. Un grand merci à ces médecins ouverts, soucieux de venir en aide efficacement à leurs malades et qui ont répondu présents à notre appel !

Nos deux conférenciers, Christian Perronne et Marie-Pierre Samitier ont dédicacé leurs livres* à un public nombreux et vivement intéressé.

Autour de 18h30, Marie-Claude Perrin, porte-parole de LSF a introduit la soirée en s’enquérant  du nombre de malades chroniques dans la salle : sans doute près de 300 ont levé la main !

Les avocats de LYMACTION, M°Faivre et M°Fouray, ont pu s’entretenir individuellement avec les malades intéressés par l’action juridique et en introduction de la soirée ont fait le point sur les dépôts de plaintes à venir au pénal qui visent le CNR de Strasbourg, le Ministère de la Santé et l’ANSM notamment, lesquels pourraient entretenir des liens de consanguinité avec les firmes fabriquant les tests en usage aujourd’hui largement contestés.

 Dans un premier temps,  le Pr Perronne, très attendu, a démontré scientifiquement  la réalité de l’existence du Lyme disséminé chronique, de ses formes potentiellement graves, pouvant donner lieu à des erreurs de diagnostic ; il a souligné  les limites des tests actuels et les résistances  d’un certain nombre d’experts internationaux dans cette « ténébreuse affaire », mais est resté globalement confiant sur les avancées potentielles contenues dans le nouveau protocole de détection et de soins (PNDS) qui doit voir le jour très prochainement.

Marie-Pierre Samitier, journaliste à France Télévision, a ensuite présenté rapidement son livre*, enquête historique sur la maladie de Lyme, qui l’a conduite à remonter loin dans l’espace et le temps : des laboratoires de  l’Allemagne nazie jusqu’à ceux de Plum Island (au large de New York) en passant  dans les années 70 par la ville de Lyme dans le Connecticut.

Beaucoup de questions de malades ont suivi toutes ces interventions tant sur les traitements que la prévention ou l’épidémiologie.

La chercheuse en parasitologie, Sandrine Banas,  (enseignante à la Faculté de pharmacie de Nancy) a par exemple donné des conseils sur l’entretien des jardins pour limiter le nombre de tiques en pleine expansion. Rappelons l’étude participative de recherche prévention qu’elle mène à l’Observatoire Homme-milieu de Bitche qui vise à améliorer la prévention en milieu scolaire et la formation des médecins.

A saluer aussi, la présence de Pascale Frey-Klett, chercheuse à l’INRA de Champenoux (54) impliquée avec Sandrine Banas dans le projet Ci-tik qui a pour but entre autres de réaliser une cartographie des tiques infectées localisables sur Smartphone.

Pour signaler une piqûre,  se rendre sur le site suivant : https://www.citique.fr/signalement-tique/

Francine Thomas, responsable de l’antenne locale 54, a conclu cette rencontre particulièrement riche par les remerciements aux intervenants, à l’équipe de bénévoles (54 et 67) qui se sont mobilisés pour la mettre en oeuvre, à notre Président, Vincent Goerger, qui s’est déplacé avec son épouse, malgré les impératifs de leur activité professionnelle, et au public nombreux, qui a dû parfois patienter afin de pouvoir entrer  dans la salle, enfin à tous ceux qui, à cette occasion, ont manifesté ou renouvelé leur confiance dans notre association par leur adhésion ou leur don.

Toute l’équipe de LSF présente également  ses meilleurs vœux à toutes et à tous pour l’année 2018, qui s’annonce riche sur le front de Lyme !

Solidairement

Marie-Claude Perrin, chargée de mission par LSF auprès du Ministère, de la HAS, des medias.

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*Livres :

  • Christian Perronne, La Vérité sur la maladie de Lyme, Odile Jacob 2017.
  • Marie-Pierre Samitier, Le Mystère Borrelia, sur la piste de la maladie de Lyme, Lemieux Editeur 2017.

*Media :  articles ou videos en lien avec la rencontre du 4 janvier :

2 janvier, La Semaine : http://www.lasemaine.fr/2017/12/29/maladie-de-lyme–le-protocole-du-desaccord#fermer

4 janvier, itw de la porte-parole LSF, MC Perrin, en  direct sur le plateau de  France  3 :

https://france3-regions.francetvinfo.fr/grand-est/emissions/jt-1920-lorraine

4 janvier, France Bleu Sud Lorraine, LYMACTION :

https://www.francebleu.fr/infos/faits-divers-justice/maladie-de-lyme-deux-avocats-d-epinal-denoncent-la-non-assistance-a-personne-en-danger-des-autorites-1515084253

5 janvier, France 3 Lorraine :

https://france3-regions.francetvinfo.fr/grand-est/meurthe-et-moselle/nancy/maladie-lyme-malades-s-organisent-1395539.html

8 janvier, Est Républicain :

http://www.estrepublicain.fr/edition-de-nancy-ville/2018/01/08/maladie-de-lyme-la-grande-simulatrice

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