Témoignage d’un proche de malade : quand généralisera-t-on en France les tests plus performants utilisés couramment à l’étranger ?

Adhérente de “ Lyme sans frontières”, je suis au contact de plusieurs malades de Lyme chronique dans ma région, deux dans mon village dont ma fille atteinte et en souffrance depuis cinq ans. Elle est reconnue en ALD pour cette maladie chronique, bien qu’un expert médical ait déclaré que pour lui, malgré de nombreux tests positifs dont une PCR réalisée au laboratoire du Professeur Luc Montagnier, que pour lui elle n’avait jamais eu la maladie de Lyme.

Nous sommes déjà en pleine contradiction !

J’ai sous les yeux, la réponse du Ministère de la santé, à Monsieur le Sénateur Rachel Mazuir.

Je ne suis pas de formation scientifique, mais à sa lecture, je me pose un certain nombre de questions et j’opterai donc pour le rôle du candide en la circonstance.

Un seul point me parait positif et ne peut que faire consensus pour tout le monde : la prévention “ permettant de limiter le nombre le nombre de morsures de tiques “  Mais cela ne va pas bien loin et encore faudrait-il savoir comment elle sera appliquée. De toute façon, cela n’empêchera pas la maladie de continuer à se développer. Les morsures passent souvent inaperçues et d’autres modes de transmission sont à l’étude. Récemment des recherches en Allemagne sur plusieurs espèces de moustiques dans différentes régions, montrent qu’ils sont porteurs de borrélies.

Voir le lien suivant : https://www.associationlymesansfrontieres.com/german-study-finds-lyme-in-mosquitoes/

Pour le reste du texte, nous constatons qu’il se réfère à plusieurs organismes qui sont très impressionnants pour le commun des mortels. Mais qu’est-ce qui nous prouve que tous ces experts seraient plus experts que les médecins qui sur le terrain, ayant acquis une longue expérience, soignent leurs patients en prenant beaucoup de risques pour leur carrière, harcelés et souvent interdits d’exercice par les autorités de santé.

On voudrait rendre invisible la maladie de Lyme chronique qu’on ne s’y prendrait pas mieux ….

Nous demandons à cette occasion la transparence. Nous demandons des éclaircissements sur les conclusions de ces divers organismes dont il ressort une forte impression de flou…. d’autant plus qu’elles sont en contradiction avec le rapport du HCSP sur la fiabilité des tests.

Si on croit l’ANSM “ les tests sérologiques ont de bonnes performances “, le rapport du HCSP (p.29) prouve le contraire ; Dans 2/3 des réponses Elisa on rend un résultat non fiable….., dans 1/3 des réponses western- blot on rend un résultat non fiable.

Il a été décrété il y a trente ans que la maladie de Lyme était une maladie rare, qu’un test Elisa négatif était suffisant et qu’on ne pouvait retrouver de borréliose chez plus de 5 % de la population. Ce taux sert toujours d’étalonnage !

Quelques lignes plus loin on reconnait toutefois la compétence incertaine des biologistes puisqu’il faut améliorer leur formation !

Heureusement une journée a suffi à leur assurer cette formation. Quelle prouesse !

De nombreux malades se font tester en Allemagne, pays qui a une  grande longueur d’avance sur nous en matière de tests bien plus performants que notre Elisa et autres western- blot de mauvaise qualité…

Pour exemple : http://www.arminlabs.com/en/tests

http://www.bca-lab.de/news/new-laboratory-method-dna-pcr/

Nous avions un bon western blot Allemand All Diag Microgen au laboratoire  Schaller de Strasbourg  avec une biologiste de grande expérience. Son laboratoire a été fermé sur ordre préfectoral. C’est son diagnostic qui en première intention a pourtant sauvé la vie de ma fille et de milliers d’autres.

On pourrait aussi se prévaloir de la PCR (très sensible) et des mesures des signaux

Électromagnétiques mises au point par le Professeur Luc Montagnier qui doit encore une fois faire valider ses recherches à l’Etranger. (Rappelons –nous les mêmes difficultés pour le Sida !).

Lorsque des malades ont l’audace de présenter des résultats positifs venant de laboratoires allemands à leur infectiologue, le rejet est systématique, parfois même insultant (“ charlatans“).

Ce n’est pas l’attitude déontologique à laquelle on serait en droit de s’attendre de la part de médecins…….

Que de malades non diagnostiqués devenus chroniques parce que la réalité a été refusée, parce qu’elle vient d’ailleurs, et qu’en France – on le sait bien- nous sommes toujours les meilleurs !

Comment l’ECDC peut-il affirmer que “ la surveillance européenne par déclaration obligatoire ne serait pas faisable, ni pertinente” ?

Nous avons suffisamment de tests et de références cliniques pour le faire, même si cela doit demander du temps pour la formation des médecins.

En dernier lieu, nous ferons remarquer que le mot “chronicité” n’apparaît jamais dans le texte. Ce qui devrait pourtant être le cœur du débat.

Dans cette affaire il y a deux camps qui (venus des U.S.A.), s’affrontent  depuis longtemps, l’IDSA et l’ILADS, au grand dam des patients.

Actuellement les thèses de l’ILADS sont officiellement reconnues aux U.S.A. et, avec elles la chronicité de la maladie de Lyme.

Pourquoi en France n’y a-t-il pas un débat ouvert à ce sujet ? En aurait –on peur ?

Il semblerait bien qu’il y ait une volonté des autorités de Santé, de maintenir, coûte que coûte, le protocole obsolète de 2006.

C’est beaucoup plus confortable pour nos “experts officiels” que de chercher à évaluer les dégâts qui mettraient en cause un certain nombre d’entre eux.

Pourquoi nos politiques que nous n’avons jamais cessé d’informer, se contentent-ils de la ligne officielle du déni de la chronicité, sachant ce faisant, qu’ils sacrifient des milliers de personnes, eux-mêmes peut-être demain ?

Ces médecins qui se dévouent aux malades de Lyme ont a priori autant de compétences que ceux qui, parce qu’ils ont une étiquette officielle, se permettent de les juger, de les dénigrer, s’arrogeant une supériorité qui reste à prouver !

Les malades doivent-ils se résigner à aller se faire soigner à l’Etranger …… quand ils en ont les moyens (ce qui est loin d’être accessible à tout le monde) ?

Avons –nous en France vocation à nous complaire dans une confortable routine qui peut devenir assassine ?

Anne –Marie Klein