Adresse aux député(e)s : LYME TUE ! Lettre-type à leur envoyer
APPEL A LA MOBILISATION DE TOUS !
Après l’adoption à l’unanimité de l’amendement porté par Madame la Députée Chaynesse Khirouni à l’Assemblée Nationale, puis la valse des amendements au Sénat, le projet de Loi Santé ne comporte actuellement plus aucun article relatif aux maladies vectorielles à tiques !
La seconde lecture du texte par les députés est prévue pour novembre-décembre. La députée, Mme Khirouni, nous a assuré qu’elle présenterait de nouveau son amendement (qui prévoyait la mise en œuvre de la prévention par le biais des ARS et la formation des professionnels de santé).
Il nous appartient de saisir cette occasion pour interpeller à nouveau massivement les politiques et faire entendre notre voix. N’oublions pas que LSF compte au moins 1300 adhérents et de nombreux sympathisants !
Sans l’engagement des malades et de leurs proches, rien ne sera possible !
Vous trouverez ci-dessous une lettre-type à diffuser sans modération.
Si vous le souhaitez, vous pouvez personnaliser ce courrier en évoquant brièvement, dans le corps du message ou en pièce jointe, votre parcours de santé.
Merci de nous faire part des réponses que vous pourriez recevoir.
Et maintenant, à vos claviers !
Pour trouver l’adresse électronique des députés :
http://www.assemblee-nationale.fr/qui/xml/departements.asp?legislature=14
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LETTRE-TYPE à envoyer aux député(e)s
Madame ou Monsieur le/la Députée,
Je suis atteint(e) ou / et un de mes proches est atteint de maladie vectorielle à tiques (borréliose de Lyme et coinfections) depuis …. (c.f. résumé du parcours du malade en pièce jointe s’il le souhaite).
Je vous écris en tant qu’adhérent(e) de l’association Lyme Sans frontières. Notre jeune association, reconnue d’intérêt général, est née en mars 2012 à Strasbourg ; elle a drainé depuis son existence plus de 3000 adhérents. Chaque année, 15OO personnes environ adhèrent ou réadhèrent. Depuis le 21 juin 2015, elle est parrainée par le Pr L. Montagnier, Prix Nobel de Médecine en 2008 pour sa co-découverte du virus du SIDA et Président de l’association CHRONIMED.
Des avancées importantes ont lieu aux USA : les directives de soins de l’ILADS (résumé de leurs directives ci-joint) semblent enfin prendre le pas sur celles de l’IDSA (à l’origine du consensus de soins de 2006, aux conséquences si désastreuses pour un grand nombre d’entre nous.)
Alors pourquoi pas en France ?
Est-il tolérable que certains de nos concitoyens meurent dans le désespoir absolu alors que des solutions existent !
Deux personnes dans les Vosges,
- Didierjean, adhérent à LSF, ne supportant plus la douleur a mis fin à ses jours le 12 octobre.
- Mme Laurence Colin (Hadol 88), décédée après avoir été soignée pour une maladie de Charcot (SLA) a été diagnostiquée « Lyme » en Allemagne quelques semaines avant sa mort le 10 octobre.
Trop tard, Mesdames et Messieurs les Député(e)s !
Ces drames récents nous obligent à revenir encore une fois vers vous afin que vous saisissiez la Ministre de la Santé de la gravité de la situation ; désinvolture et atermoiements ne sont plus de mise !
En effet, du point de vue législatif, c’est maintenant le vide : malgré toutes les démarches entreprises, tant par les Députés que par les Sénateurs (Loi Bonnot, amendement Khirouni à l’Assemblée, amendement Gilles au Sénat) et malgré les constats du rapport du Haut Conseil de la Santé Publique de 2014 sur le peu de fiabilité du test Elisa (non fiable dans 2/3 des cas P.29 du rapport) laissant de nombreux malades, non diagnostiqués ou trop tardivement , entrer dans la chronicité de la maladie, nous constatons que le projet de la Loi Santé ne comporte aucune mesure particulière en faveur des Maladies Vectorielles à Tiques (la tique est un acarien et non un insecte, comme nous l’avons entendu de la bouche de la Ministre ! Cette confusion nous a valu le rejet de l’amendement Gilles !) pourtant très répandues sur l’ensemble du territoire.
Pour nous, malades, adhérents de Lyme sans frontières, il est urgent :
– De supprimer le test Elisa et de prescrire dʼemblée un test Westernblot de type allemand (All Diag Microgen) déjà beaucoup plus performant ou d’autres tests en usage à l’étranger (PCR, LTT…)
– De reconnaître réellement la chronicité de la borréliose de Lyme et de ses coinfections en lʼinscrivant sur la liste des Affections de Longue Durée.
– De soigner les malades avec tous les moyens actuellement disponibles en France ou à lʼétranger (traitements conventionnels mais aussi alternatifs).
– Dʼinscrire les maladies vectorielles à tiques sur la liste des maladies à déclaration obligatoire. Au vu des fortes présomptions qui pèsent sur les modalités de transmission par la voie sanguine ou sexuelle, dʼappliquer le principe de précaution et dʼexclure les malades du don de sang et d’organes.
– De débloquer des fonds pour la recherche (tests Lyme et coïnfections, traitements) et pour la formation des médecins généralistes. Par exemple, depuis dix ans, le Pr Montagnier travaille sur la détection des infections latentes chroniques (dont la maladie de Lyme). Avec un peu de temps et de l’argent, sa technique avant-gardiste des signaux électromagnétiques pourrait selon lui déboucher rapidement sur un test validable et remboursable pour les malades et à terme sur des applications médicales très importantes concernant les traitements de graves maladies chroniques dégénératives. Pourquoi n’est-il pas entendu, encouragé et soutenu financièrement par les pouvoirs publics français ?
– De lancer une grande campagne de prévention et dʼinformation auprès du public et des professionnels de santé.
– Et enfin, que cesse le harcèlement judiciaire et administratif des médecins courageux qui nous soignent hors consensus officiel !
Lors de la seconde lecture à l’Assemblée Nationale, il est primordial, que les parlementaires prennent enfin en compte toutes ces revendications et a minima reconduisent l’amendement de l’article 38 de Mme Khirouni qui pourrait être amélioré par les propositions de l’amendement de Monsieur le Sénateur Gilles (ci-joint). En effet il indique la nécessité de prendre en compte les préconisations du HCSP et met le doigt sur la question cruciale de la détection des malades, donc de la démarche diagnostique en usage en France, responsable de milliers de vies brisées !
Il est surtout indispensable que vous exigiez de la Ministre de la Santé toutes les mesures réglementaires qui s’imposent pour empêcher ces drames, le plus souvent invisibles (et en premier lieu, faire cesser la chasse aux sorcières chez les lanceurs d’alerte et les médecins qui appliquent avec le plus grand discernement les préconisations de l’ILADS, pour sauver des vies.)
Les malades vous remercient par avance de l’attention que vous voudrez bien porter à cette lettre et vous adressent, Mesdames et Messieurs les Députés, leurs sincères salutations.
Signature
Adresse électronique personnelle
Pour toute demande d’information complémentaire, vous pouvez prendre contact avec l’association « Lyme Sans Frontières »
Adresse électronique de l’association : associationlymesansfrontieres@gmail.com
DOCUMENTATION :
Argumentaire de l’article additionnel après art. 11 quater de B.Gilles
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