” La peur ne favorise pas la réflexion ” – Communiqué de Presse du 24 mars 2020 de l’association ORNE LYME

« NOUS EXIGEONS DES REPONSES »

Communiqué de Presse du 24 mars 2020
Association ORNE LYME

« Nous vivons aujourd’hui dans un climat de peur, tout en subissant d’énormes contraintes liées au choix du gouvernement de privilégier le confinement de toute la population au détriment d’une politique de dépistage et de traitement de l’épidémie de Covid-19.

La peur ne favorise pas la réflexion. »

Néanmoins les incohérences de la gestion de cette crise sont tellement flagrantes qu’on ne peut pas ne pas les remarquer. De surcroît la polémique créée autour des résultats de l’équipe du Pr Raoult concernant l’hydroxychloroquine a un air de « déjà vu » assez spectaculaire, pour nous, malades de Lyme chroniques. Les mêmes arguments, scientifiquement ineptes, sont employés, jusqu’à l’écœurement.
Il est donc de notre devoir, à nous qui avons dû subir cela « en primeur », d’éclairer le reste de la population à la lumière de notre expérience.

Les efforts que le gouvernement nous demande d’accepter impliquent que nous ayons confiance dans la justesse de ses décisions. Or la confiance, nous avons d’excellentes raisons de ne pas la leur accorder, car nous apprenons de nos erreurs, et nous avons déjà été trahis par ceux-là même qui nous demandent aujourd’hui une obéissance aveugle.

En 2016 un plan Lyme a été lancé, qui comprenait l’actualisation de la prise en charge de la maladie de Lyme et la publication de nouvelles recommandations. Après un an de débats contradictoires et d’analyse de toutes les publications scientifiques liées au sujet, un consensus s’est dégagé et la Haute Autorité de Santé a finalisé la rédaction du texte. Mais, à l’insu de la HAS, le Directeur Général de la Santé, le Pr Jérôme Salomon, celui-là même qui est maintenant aux commandes de la gestion de la crise « coronavirus », a demandé à une « société savante » regroupant des médecins qui nient totalement l’existence d’une forme chronique de la maladie de Lyme, de rédiger d’autres recommandations, aboutissant à la publication de deux documents contradictoires, plongeant les médecins généralistes dans la plus profonde confusion, et nous faisant perdre tout le bénéfice du plan Lyme.

Voilà le bilan de Jérôme Salomon sur la maladie de Lyme. Nous sommes revenus plusieurs années en arrière, et tous les jours les malades de Lyme en paient le prix fort.

Les critiques que nous entendons aujourd’hui à propos du Pr Raoult et du protocole qu’il propose sont exactement les mêmes que celles que nous entendons à propos des médecins qui soignent le Lyme chronique. Passons-les en revue !

Les autorités de santé, parlant des essais cliniques de Didier Raoult, disent que :

* le nombre de patients traités (24) est insuffisant
* Il s’agit d’une étude clinique ouverte et non pas d’une étude en double aveugle contre placebo.
* On ne sait pas ce qui se passe sur le long terme pour ces patients qui ont été traités.
* L’hydroxychloroquine présente des effets indésirables potentiellement dangereux.

Examinons-les posément :

1. « le nombre de patients traités dans l’étude initiale est faible », mais les différences entre le groupe traité et le groupe non traité sont tellement grandes que la possibilité que cela ne soit pas significatif est voisine de zéro. Il n’y a que lorsque les différences sont minimes (ce qui est le cas pour une majorité de nouvelles molécules testées aujourd’hui) qu’il faut des nombres très importants de patients pour avoir le droit d’en tirer une conclusion. Les compagnies pharmaceutiques arrivent à mettre sur le marché de nouvelles molécules qui n’améliorent que de quelques pourcents le bénéfice pour les malades, par rapport à des traitements anciens. Un tel gain de bénéfice est tellement minime qu’il faut des milliers de cas pour le mettre en évidence.

Par ailleurs, que les détracteurs se rassurent, le nombre de cas à inclure dans les essais cliniques augmente de jour en jour depuis que de plus en plus de patients sont traités, pas seulement à Marseille, mais à la Pitié-Salpêtrière, au CHU de Nice, au CHU de Caen, et bien sûr, à l’hôpital de Garches… les données vont maintenant rentrer très vite !

1. « Il s’agit d’une étude ouverte », qu’est-ce que cela signifie ? Cela signifie que les patients savaient ce qu’ils prenaient, ou ne prenaient pas. Les patients qui ont pris l’hydroxychloroquine savaient qu’ils en prenaient. Ceux qui n’en ont pas pris savaient qu’ils ne prenaient rien.

A contrario les études en double aveugle nécessitent que l’on divise les patients en deux lots, dont certains vont recevoir le produit et d’autres ne recevront qu’un placebo, un médicament factice, inactif, rien, mais rien sous la forme d’un comprimé qui ressemble à un médicament. Cela est destiné à faire la part de l’effet placebo, cette capacité que nous avons à nous sentir mieux parce que nous PENSONS que nous allons aller mieux. Cet effet placebo est estimé en général entre 15 et 30%. Il est clair que si vous proposez un traitement qui n’améliore en fait que 5% des malades, l’effet placebo viendra cacher l’effet réel du médicament. La distorsion due à l’effet placebo est inversement proportionnelle à l’efficacité du traitement. Donc l’utilité de prendre en compte l’effet placebo est surtout valable pour les médicaments peu actifs.

Par ailleurs, il faut bien réaliser que lorsqu’on fait un essai clinique contre placebo, une partie importante des malades ne reçoit en fait aucun traitement, et cela sans même le savoir. Si l’on propose à un malade de « participer à un essai clinique », il peut penser qu’on va lui permettre de recevoir un traitement innovant, mais il a 50% de risque de ne recevoir qu’un placebo, de ne pas être soigné du tout. Il sera juste un « témoin négatif » dans une expérience. Nous ne sommes pas des cobayes, ou si nous le sommes, nous devons l’être en toute connaissance de cause.

1. « Il n’y a pas de recul, pas de suivi sur la durée des patients traités. Peut-être vont-ils rechuter ? » Oui, peut-être. En quoi serait-ce pire que d’être malade en ce moment ? Par ailleurs, les tests réalisés montrent que le virus a disparu des prélèvements de ces malades, et que les symptômes disparaissent. Cela semble une indication assez solide qu’ils sont, sinon guéris, du moins en excellente voie. Quand vous ne portez plus l’agent pathogène et que vous n’avez plus de symptômes… Si vous hésitez à qualifier cela de guérison, appelez ça une rémission, mais depuis quand n’est-on pas satisfait, en médecine, quand les malades sont en rémission ?

1. « L’hydroxychloroquine est un médicament potentiellement dangereux ». Tout médicament, tout produit actif est potentiellement dangereux. En ce qui concerne, l’hydrohychloroquine, utilisée depuis plus de 60 ans, les précautions à prendre sont connues, les médecins qui le prescrivent n’avancent pas en aveugles, contrairement à ce qui se passe pour des molécules nouvelles. D’ailleurs ce médicament était disponible sans ordonnance jusqu’à une date toute récente. Sur le site internet du Vidal, on nous indique que par arrêté du 13 janvier 2020 il est dorénavant inscrit sur la liste II des substances vénéneuses. La décision a été prise « sur un avis du 12 novembre 2019 du Directeur de l’Agence Nationale de la Sécurité Sanitaire de l’Alimentation, de l’Environnement et du Travail (ANSES) ». Nous avons cherché l’identité du directeur de l’ANSES, mais sur le site de cet organisme, il n’y a qu’un espace vierge en face du nom du Directeur. Quant à son Directeur adjoint, sa nomination date du 12 mars 2020, donc après les faits. Le numéro de téléphone de l’ANSES nous renvoie à un message d’absence prolongée. Le mystère s’épaissit.

N’avons-nous pas lu dans le journal Le Monde que Mme Agnès Buzyn, Ministre de la Santé jusqu’au 16 février 2020, était selon ses propres déclarations parfaitement au courant de ce qui se passait en Chine, et avait envoyé le 11 janvier 2020 au Président de la République un message l’avertissant de la gravité de l’épidémie à venir ? Comment cela s’articule-t-il avec l’inscription du Plaquenil sur la liste II, restreignant l’accès à ce produit aux seuls détenteurs d’une ordonnance médicale ? Sur quels faits nouveaux et inquiétants Mme Buzyn a-t-elle jugé que ce médicament en vente libre depuis des décennies présentait un danger particulièrement important ? Mme Buzyn n’en sait probablement rien, car en fait l’arrêté du 13 janvier 2020 porte, « par délégation », la signature du DGS, Jérôme Salomon.

A propos de toxicité, voici un extrait de la notice d’un médicament qui semble bien inquiétante : « le surdosage peut être à l’origine d’une maladie du foie (insuffisance hépatique), d’un saignement gastro-intestinal, d’une maladie du cerveau (encéphalopathie), d’un coma, voire d’un décès. » . Hydroxychloroquine ? Non, Doliprane ! C’est justement ce médicament, qui peut provoquer la mort en cas de surdosage, que le Ministre de la Santé Olivier Véran nous conseille de prendre chez nous, en automédication, sans aucun encadrement médical.

Dans un contexte où des personnes se trouvent inculpées de « mise en danger délibérée de la vie d’autrui » parce qu’elles sont sorties sans avoir rempli leur autorisation, la question que nous nous posons est la suivante : Qui met délibérément en danger la vie d’autrui dans ce pays ?

Le Ministère de la Santé est en train de perdre toute crédibilité auprès du corps médical. En dépit de ses obstructions répétées, en dépit d’une tempête médiatique mettant en avant de prétendus « experts » qui répètent en boucle les mêmes arguments dépourvus de la moindre valeur scientifique, de plus en plus de services hospitaliers et de médecins libéraux ont commencé à prescrire le traitement de l’équipe du Dr Raoult. Leur décision signe le retour de la liberté de conscience et de choix des médecins, le retour aux valeurs fondatrices de la médecine, le retour au serment d’Hippocrate. Les données vont s’accumuler. Les gens seront de plus en plus nombreux à témoigner. Le gouvernement a déjà perdu la partie. Mais combien de gens vont mourir avant ?

Une commission d’enquête parlementaire doit être créée à la rentrée pour analyser la gestion de la crise sanitaire Covid-19. De la même façon que les auditions du printemps 2019 au Sénat avaient mis en lumière les dysfonctionnements de la Santé Publique concernant la maladie de Lyme, nous sommes certains que nous aurons un jour des éclaircissements et des révélations sur le rôle de chacun, et nous ferons partie des gens qui demanderont des comptes aux responsables.

En attendant, et en dépit des mesures de plus en plus restrictives touchant notre vie quotidienne, nous continuerons à participer à la réflexion collective et à conserver notre esprit critique.

Le Bureau d’Orne Lyme

Association Orne Lyme
68 rue Candie
61000 Alençon
Tél: 02 33 27 20 50

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