Compte rendu en forme de lettre ouverte de la réunion prévention/ information du public à l’INPES (Institut National de Prévention et d’Education Sanitaire) le 14/12/2016
Le 15 décembre 2016
A Madame la Ministre de la Santé,
A Monsieur le Directeur Général de la Santé,
En copie, les destinataires du GT du 14 décembre 2016
Objet : Lettre ouverte
Première rencontre à l’INPES (Institut National de Prévention
et d’Education pour la Santé) : Lyme et co-infections, prévention et information du public.
PJ : flyer prévention de LSF et flyer Santé Publique à amender.
Madame la Ministre,
Monsieur le Directeur Général,
Si je me permets d’anticiper le premier comité de pilotage du 19 janvier, c’est pour vous faire part de l’indignation et de la colère que j’ai exprimées lors de la réunion du 14 décembre à l’INPES concernant la prévention des maladies vectorielles à tiques et l’information du public, thème choisi pour ouvrir la concertation sur le plan de lutte contre les Maladies Vectorielles à Tiques.
En effet, Monsieur le Directeur Général, vous aviez pris acte le 12 octobre dernier en présence de M°Fouray et de M°Faivre de l’ « urgence sanitaire » que constituent ces infections en pleine expansion (deuxième rang des maladies infectieuses aux USA) ; d’ailleurs là-bas une Loi Fédérale adoptée maintenant par le Congrès est sur le point d’ être signée par le président Obama (reconnaissance de la maladie chronique, prise en charge des malades et déblocage de 100 millions de Dollars pour la Recherche),
Voir ce lien : http://wpri.com/2016/12/09/reed-us-creates-national-strategy-to-combat-lyme-disease/
- Urgence sanitaire, pour qui ?
Nous avons participé à l’INPES le 14 décembre à une réunion ubuesque dans laquelle on a vu des associations de malades transmettre leur expertise à des médecins de Santé publique, semblant encore totalement ignorer la réalité de ces maladies, de leur gravité et de leur expansion.
Pourquoi cette ignorance dans vos services, incompréhensible depuis 2014 (rapport du HCSP) et notamment depuis les premières réunions prévention à l’ARS Alsace en 2015 ?
Cette réunion du 14 décembre 2016 en fut un parfait copier-coller : pourquoi aucune proposition d’information complète de l’opinion publique (sinon la reprise des documents élaborés il y a un an avec « l’aide » de trois professeurs de médecine à Strasbourg (Prs Christmann, Hansmann et Jauhlac) et entre autres les représentants de la FFMVT qui les auraient entérinés ! Documents proches de ceux qui figurent sur le site de l’ARS Rhône Alpes, diffusés depuis 2015 et que nous avions pourtant contestés immédiatement auprès de M.
Bernard Accoyer, député mais aussi médecin, puisqu’ils constituent une reprise intégrale du consensus de soins de 2006 tant en matière de détection que de soins !
Depuis lors, pour l’exemple, 10 panneaux… ont été installés dans la région Grand Est et un certain nombre de flyers distribués par vos services, nombre ridicule par comparaison avec le travail d’information des associations sur le terrain, dont la nôtre. Les malades non pris en charge par le système de soins français assurent pour l’essentiel sur leurs deniers la prévention et l’information de leurs concitoyens sur le territoire … Les rôles ne sont-ils pas inversés ?
On nous a parlé doctement de statistiques et d’enquêtes sur la manière dont est perçue la maladie de Lyme dans le public, démarche préalable présentée comme indispensable avant toute élaboration de documents à destination des « usagers » ! Les malades, usagers/és, en tout cas usés, ô combien, révulsés par ces lenteurs et cette incurie, apprécieront, eux qui multiplient les diffusions de flyers et les réunions d’information !
« La peur est contre productive, en matière de prévention », a-t-on entendu. Et de fustiger des messages qui seraient trop alarmistes !
- La sous-information, véritable source de peur et de défiance chez les malades, leurs proches et tous nos concitoyens !
Il n’y a pas de prévention sans une volonté d’informer sérieusement et entièrement le public, avec la plus grande transparence sur les maladies connues ou encore méconnues, transmises par les tiques (et sur les limites des tests existants en usage) : notamment sur l’encéphalite à tiques, pour laquelle il existe un vaccin, sur les bartonelloses, ricketsioses, tularémie, fièvre Q… ou sur la babésiose, qui se répand aux USA et qui inquiétait déjà en 2011 : transmissible par la voie transfusionnelle, elle est potentiellement mortelle, aggravant considérablement la situation de tout immuno-déprimé, que ce soit un malade de Lyme, ou un prématuré par exemple ! V. ce lien : http://www.nydailynews.com/life-style/health/u-s-blood-supply-plays-host-tick-borne-infection-babesiosis-premature-babies-highest-risk-article-1.952410
Toutes les connaissances médicales et scientifiques internationales devraient être mises à disposition du public,et vulgarisées par vos soins sur des supports variés et adaptés aux destinataires (enfants, adultes, professionnels de la nature…) Les malades, citoyens également contribuables, ont le droit d’être informés par les autorités sanitaires ; doivent-ils aussi se préoccuper de ces questions eux-mêmes ?
Par ailleurs l’INPES n’a-t-il pas eu connaissance du document du HCSP paru le 28 juin dernier sur les modalités de transmission ? N’en a-t-il tiré aucune conclusion en terme de prévention, d’information du public et de mesures de précaution au vu des incertitudes et des doutes qui pèsent sur les modalités de transmission autres que le vecteur tiques ?
Donc nécessité d’informer sur ce qui est établi mais aussi sur ce qui est douteux et incertain :
– Transmission Sexuelle, peu documentée.
-Materno-fœtale , avérée.
-Voie transfusionnelle : avérée pour la Babesiose, co-infection aggravante de la Borreliose de Lyme : quelle mesure de précaution standardisée avez-vous prise en ce qui concerne le don du sang, d’organes… etc ? Il ne faut pas affoler la population, bien sûr, mais vous avez le devoir d’informer donneurs et receveurs des risques
encourus qui ne sont pas imaginaires vu la propagation de l’épidémie …Que faut-il penser de cette page publiée sur un site consacré à l’information sur la transfusion ? http://www.toutsurlatransfusion.com/actualite-transfusion-et-don-du-sang/maladie-de-lyme-transmissible-par-la-transfusion.php
Si l’information est fausse, il est de votre devoir de la faire supprimer car elle fait peur, à juste titre !
-Nécessité d’encourager la recherche dans ce domaine, écrit le HCSP : quels sont les projets de recherche que vous avez diligentés depuis l’élaboration de ce texte prêt en février 2016 et publié quatre mois plus tard !?
- Votre priorité dans cette situation d’urgence sanitaire :
L’amendement d’un de ces flyers (en PJ) désespérément indigent au vu des connaissances actuelles … Pourquoi ne pas vous être saisi immédiatement de ceux des associations ? Voir celui de LSF en PJ élaboré par un épidémiologiste à partir duquel vous pouvez élaborer tous types de spots et de documents ciblés selon les publics comme vous savez le faire quand il s’agit d’une pandémie de grippe… pourtant quelquefois fantasmatique. Dans ce cas, l’alerte fonctionne, des medias publics sont réquisitionnés et vos services sont opérationnels pour structurer des campagnes choc en terme de prévention, d’information, et de vaccination le cas échéant.
Combien ont coûté ces documents imprimés et diffusés qu’il faudrait modifier mais dont on n’est pas sûr qu’ils seront amendés au final dans le bon sens ? Qui va les valider ? La SPILF, (Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française) en effet, dans sa grande majorité, dit-on, ne soutient pas le Pr Perronne, un des rares infectiologues à se battre, si l‘on en juge par les positions immobilistes des uns et des autres : par exemple le Pr May, infectiologue au CHU de Nancy, d’ailleurs épinglé dans le Monde pour des liens d’intérêt qui seraient dissimulés, dans le cadre de la polémique sur les vaccins, n’est pas un ardent défenseur de l’ILADS ! V. ce lien qui interpelle sur la transparence de toutes ces consultations et sur la démocratie sanitaire elle-même. http://abonnes.lemonde.fr/planete/article/2016/12/09/uie-concertation-citoyenne-sur-les-vaccins-deconcertante_5046455_3244.html?xtmc=vaccin_papillomavirus&xtcr=1
- Le coût de l’inertie et de l’incurie
Coût financier : la Cour des Comptes et le contribuable apprécieront !
Coût politique : les électeurs apprécieront.
Coût humain : extension de l’épidémie ; aggravation de l’état des malades non pris en charge ; suicides ; les malades, la justice, l’opinion publique, les medias apprécieront.
A situation exceptionnelle, mesures exceptionnelles : une communication suffisamment alarmiste et médiatisée pour être prise au sérieux s’impose de même qu’une hiérarchisation des priorités Ce n’est pas la voie choisie ce 14 décembre.
Je vous prie d’agréer, Madame la Ministre, Monsieur le Directeur Général, l’expression de ma haute considération et de ma profonde angoisse.
Marie-Claude Perrin, Présidente de LSF
 le 14/12/2016){kind=link}
