2 mai 2016 0 6095 Vues

LYME PROTEST : 28 mai 2016 : Programme et texte de protestation de LSF

Rejoignez nos bénévoles pour protester contre :

  • Le déni meurtrier qui perdure sur la gravité et le caractère très invalidant des Maladies Vectorielles à Tiques et co-infections devenues chroniques, faute de diagnostic précoce.
  • La situation dramatique de nombreux malades chroniques non reconnus, non pris en charge  et souvent relégués en psychiatrie.
  • Le maintien dogmatique et autoritaire par   les autorités sanitaires. du Consensus de soins de 2006  diffusé largement aux professionnels de santé de premier recours et aux  biologistes (Détection non fiable en deux tempos : ELISA puis confirmation par WESTERNBLOT si ELISA positif).
  • Les actions engagées notamment, sur le plan judiciaire, avec l’incompréhension et la détresse des malades
  • Contre les professionnels de santé qui nous soignent en exerçant la médecine selon leur conscience,
  • Contre ceux qui posent clairement la question de la fiabilité des tests de diagnostic homologués en France,
  • Le bâillon que l’on veut poser aux associations de malades, et en particulier la nôtre, lorsque nous rappelons que la prévention contre les tiques n’est rien sans l’instauration de protocoles de diagnostic fiables ni la prise en compte de la détresse médicale, psychologique et économique des malades chroniques qui, aujourd’hui encore, ne sont pas reconnus.

Nous nous battons pour :

  • La reconnaissance de la chronicité des Maladies Vectorielles à Tiques, très invalidantes quand elles n’ont pas été diagnostiquées ni traitées précocement.
  • L’organisation d’un débat public pour la révision urgente du Consensus de 2006 et l’arrêt des poursuites infâmantes contre  certains professionnels de santé qui ont actualisé leurs connaissances et travaillent selon leur conscience.
  • Le rétablissement de la liberté de prescription du médecin.
  • L’utilisation immédiate en France des tests les plus performants et la publication d’un comparatif établi au  niveau international par des experts indépendants.
  • La prise en charge immédiate des malades abandonnés,  le remboursement des tests et des traitements longs.
  • Le développement et le financement de la recherche sur les tests, les traitements, les modalités de transmission : examen impartial de tous les projets de recherche (publics et privés) par des experts indépendants.
  • L’information complète de la population et la prévention sur tout le territoire.

SOLIDAIREMENT : L’EQUIPE de LSF.  

 

PROGRAMME de LYME SANS FRONTIERES

ORLEANS (45. Loiret)

  • Stand d’informations à partir de 14 h 30, place de la République, (voir rue Jeanne d’Arc).
  • Café-Lyme pour un échange entre les malades, les membres de l’association Lyme Sans Frontières… à partir de 16 h, RV à la brasserie du Parc, 45, rue du Parc (voir bd de Châteaudun).

GERARDMER (88- Hautes-Vosges)

  • Défilé sur l’esplanade du Lac : RDV en face du bowling à 14h30

Préparez vos pancartes !

TOULOUSE (31.  Haute-Garonne)

  • Lyme Sans Frontières et France Lyme tiendront ensemble, de 10h à 19h un stand d’informations et de sensibilisation à la maladie de Lyme, Place Wilson, près du Manège.

STRASBOURG (67. Bas-Rhin)

  • Rencontre /Café-Lyme de 14h à 18h à la brasserie Kohler-Rehm, 13 rue des Grandes Arcades, Place Kléber.

NANCY (54. Meurthe et Moselle)

  • Stand d’informations et de sensibilisation, Place Maginot de 10h à 19h.
  • Projection  du documentaire de Bernard Nicolas, Lyme, l’épidémie invisible,  suivie d’un débat avec l’antenne locale et la Présidente de LSF; confirmation très prochaine du lieu et de l’horaire de projection.

PARIS : Partenariat LSF et l’enfance Pétillante

En partenariat avec l’association L’Enfance pétillante,  LSF vous invite à participer  au “challenge LYME VS Baskets 2016”. Il suffit de se prendre en photos en baskets et de la poster sur les réseaux sociaux avec le hashtag “LymeVSBaskets2016” ou de l’envoyer par mail à “lenfancepetillante@gmail.com“.

Ces photos seront exposées toute la journée du 28 Mai 2016 dans la Salle de Sport “FREENESS PARIS”, 172 boulevard Voltaire – 75011 Paris

Télécharger l’affiche de cet événement en cliquant sur ce lien :

https://drive.google.com/file/d/0B10X5d9lgZWRSVpGMVJ3cC1fVzg/view

Nous vous proposons de venir rencontrer l’association :

– Les ” 24 h du sport ” chez Freeness Paris 

Grâce au club de sport Freeness Paris, L’Enfance Pétillante organise, pour la première fois, les ” 24h du sport “.

Cette journée solidaire au profit de l’association est ouverte à tous !
Valide, Handicapé, Jeune, Adulte, Sportif, Non-sportif… Nous vous attendons nombreux pour faire tomber les barrières de la maladie et du handicap ! Le sport tous ensemble c’est beaucoup mieux !
Plusieurs de nos ambassadeurs seront là pour vous rencontrer, discuter mais aussi vous faire transpirer lors de cours collectifs !

Au programme  : – Accès à l’intégralité du club Freeness ( 3000 m2 / 5 niveaux )

– Activité fil rouge durant 24h !

– Cours exclusif pour les participants des “24h du sport”

– Concours Photos Instagram avec cadeaux à la clé !!

– Livraison de repas Happy Miam ! Après l’effort, le réconfort non ?!

– Plein d’autres surprises …

Nous vous attendons donc le Samedi 28 Mai à partir de 8h jusqu’au lendemain 8h ! Vous trouverez forcément un petit créneau dans ces 24h pour venir nous faire un coucou n’est ce pas ?

Le nombre de place est limité donc inscrivez vous vite ici : https://www.helloasso.com/associations/association-l-enfance-petillante/evenements/les-24h-du-sport-de-l-enfance-petillante-avec-freeness#inscription

Pour plus d’infos, rejoignez l’évènement sur la page de l’association disponible sur Facebook !

Rendez vous au Club Freeness Paris, 172 Boulevard Voltaire 75011 Paris

 – Le défi #Lymevsbaskets2016

On a besoin de vous !

Nous avons déjà plus de 400 photos mais l’objectif est de 1000 photos pour le 28 Mai !

Comme en 2015, L’Enfance Pétillante lance le défi #LymeVSBaskets en partenariat avec Lyme Sans Frontières.

Pour relever ce défi c’est très simple ! Il faut illustrer la devise de LEP qui est ” Enfile tes baskets avant que la maladie ne t’arrête ! ”
Comment faire ?  Prenez-vous en photo avec des baskets et postez la sur les réseaux sociaux avec le #LymeVSBaskets2016. Si vous le souhaitez, vous pouvez aussi envoyer votre photo à l’adresse suivante : lenfancepetillante@gmail.com

Soyez créatif ! Les baskets doivent être les stars de vos photos !

Une exposition photo sera organisée le 28 Mai dans le club de sport FREENESS à Paris pour la journée internationale de la maladie de Lyme.

   – Vous êtes notre moteur !!! 

Vous n’êtes pas disponible samedi mais vous souhaitez nous aider, nous avons plus que jamais besoin de vous …
Sans vous, particuliers et sponsors, “L’Enfance Pétillante” ne pourra continuer ses projets …

Envoyez vos dons à l’adresse suivante :

Association L’Enfance Pétillante
8 rue Vauthier Le noir
51100 REIMS

Ou sur le site internet suivant : http://petillantes.trophee-roses-des-sables.org  grâce à l’onglet  “Faire un don”

Sportivement,

Sabine OSSONCE

Présidente de l’association L’Enfance Pétillante

+33 6 20 96 33 79

lenfancepetillante@gmail.com

www.lenfancepetillante.org

REIMS :

le 25 mai au Centre Régional de Navigation Aérienne : tenue d’un stand  d’informations conjoint LSF/LEP sur  la maladie de Lyme et ses co-infections avec Frédéric Quemerais, adhérent LSF, et la Présidente de L’Enfance pétillante.

FACEBOOK : Nathalie Mariotte, administratrice du groupe « MVT et coïnfections globales,  membre du bureau de LSF, diffusera nos informations et animera la discussion avec Régine Rollet entre 15h et 17 heures.

Les rejoindre en cliquant sur ce lien :

https://www.facebook.com/groups/856112364509409/?ref=bookmarks

 

 

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