MOTION POUR LE VOTE DE LA LOI LE 5 FEVRIER 2015

Suite au rejet de la proposition de loi 2291
par la Commission des affaires sociales le 28 janvier 2015 !

DES MALADES A BOUT DE PATIENCE !

Pourtant, quelle effervescence parmi eux !

– Une adhérente, a créé un événement sur Facebook. Des milliers de mails, messages, lettres, ont fondu sur tous les députés français.

– Une chaîne de radio, « Radio Médecines douces », a relayé l’information en lançant un appel.

Les témoignages et les demandes de mesures urgentes se font pressants pour le vote de la loi le 5 février prochain. Nous ne pouvons plus attendre !

CHRONOLOGIE D’UNE PÉRIODE CLEF :

Le 20 janvier : Les experts médicaux de la borréliose de Lyme, le CNR de Strasbourg, le Professeur Perronne ainsi que les associations, Lym’pact, France Lyme et Lyme Sans Frontières  sont auditionnés par Monsieur le Député des Vosges, François Vannson, rapporteur de la loi proposée par Monsieur Marcel Bonnot, Député du Doubs, (que nous remercions chaleureusement).

Maître Catherine Faivre et Marie-Claude Perrin représentent LSF à cette occasion.

Le 27 janvier : Madame Chaynesse Khirouni, Députée de la majorité de Meurthe et Moselle pose une question orale à Madame la Ministre de la Santé Marisol Touraine (Voir lien video).


Maladie de Lyme – Intervention de Chaynesse… par ChaynesseKhirouni

Son attaché parlementaire nous propose une réunion de travail après le vote du 5 février ; il prévoit d’ores et déjà que cette loi sera rejetée : la majorité socialiste veut faire passer des mesures sur la borréliose de Lyme dans le cadre plus vaste de LA GRANDE LOI SANTE qui verra le jour début mars, considérant que cette Proposition de Loi n’est pas « le bon vecteur législatif ».  Problèmes techniques sur le plan juridique.

Le 28 janvier : Examen du texte par la Commission des Affaires sociales dans un climat dissipé et peu sérieux : union sacrée sur les objectifs mais opposition sur les moyens d’y parvenir. (Voir lien vidéo)

http://videos.assemblee-nationale.fr/video.6331.commission-des-affaires-sociales–maladie-de-lyme-ppl-28-janvier-2015

FAUT-IL LÉGIFÉRER OU NON ?

1) Les défenseurs de la loi, Messieurs Bonnot et Vannson font valoir que ce texte complète, sur le plan législatif, le rapport du Haut Conseil de la Santé Publique publié en décembre 2014. En effet, ce rapport contient de réelles avancées comme la reconnaissance de l’inefficience des tests sérodiagnostics, de la chronicité possible de la maladie, de l’urgence de la formation des médecins et de l’information du public. Et pourtant nous sommes loin du compte.

Un plan est également inscrit pour les années à venir, ce qui permet de donner un rôle de contrôle au Parlement sur le volet réglementaire. Le délai préconisé de deux ans n’est pas incompatible avec une autre politique de santé publique (urgence de mesures immédiates).

M. Accoyer, Député du Département de l’Hérault, félicite les auteurs et explique que ce texte est né en raison de l’inaction du gouvernement.

Il rappelle que les associations n’ont pas cessé d’interpeller la Ministre de la Santé depuis 2012.

Il ajoute que rien n’est prévu dans la future grande Loi Santé sur la maladie de Lyme ; aussi il demande que ce projet de loi soit accepté dans l’unanimité.

2) Les opposants à cette proposition de loi : Madame Chaynesse Khirouni pense que ce texte va retarder l’adoption de mesures concrètes qu’elle espère voir prises par la Ministre de la Santé au plus vite. Elle estime qu’il n’est pas possible de légiférer spécifiquement sur chaque maladie existante. Louant l’expertise du H.C.S.P pour la borréliose de Lyme, elle préconise de saisir l’I.N.S.E.R.M, tout en saluant la volonté de dialogue avec les associations de patients. Selon elle, cette proposition de loi est en cours de déclinaison et prête à la mise en œuvre de différentes mesures….

Conclusion : cette proposition de loi 2291 est rejetée en commission. Suivons attentivement le débat du 5 février 2015 et attendons les annonces de Madame la Ministre Marisol Touraine à ce niveau.

DEVOIR URGENT DES POUVOIRS PUBLICS !

1) Pourquoi une loi sur la borréliose de Lyme serait-elle inadéquate en France ?

Pourtant, on a légiféré à l’étranger (USA-Canada). Nos élus sont en face d’un grave problème de santé publique, il relève aussi du domaine politique, à n’en pas douter.

2) Pourquoi la gravité de cette infection sur notre territoire est-elle si largement sous-estimée ?

* Rappelons que cette infection est causée par la bactérie borrélia, un spirochète de la même famille que Tréponéma Pallidum, agent causal de la syphilis. En Europe, nous avons affaire à Borrelia Burgdoferi stricto sensu (cause d’arthrite) mais aussi, pour notre malheur, à Borrelia Burgdoferi sensu lato qui comporte de nombreuses souches responsables d’une multiplicité de symptômes très graves.
* Rappelons aussi que l’infection est largement sous-diagnostiquée en raison du calibrage des tests sérologiques : un seuil a été arbitrairement fixé pour que seulement 5% de la population saine soient diagnostiqués positifs et donc atteints (voir article de M.V. ASSOUS , « Méthodes du diagnostic biologique au cours des différentes manifestations de la borréliose de Lyme » dans la revue Médecine et Maladies Infectieuses  n°37 (2007) p. 487- 495).

3) Pourquoi occulte-t-on les modalités de la transmission ?

Cette question doit être mise à l’ordre du jour de toute urgence par les pouvoirs publics.

* Outre les vecteurs identifiés comme la tique et d’autres insectes piqueurs,
* la question de la transmission par transfusion sanguine se pose sérieusement  (voir extrait des   annales de l’Académie des sciences de New-York qui aborde clairement le problème (1) )
* la transmission par voie sexuelle semble établie dans une autre étude (voir l’article du 25/1/2014 : « Lyme desease may be sexually transmitted » in Journal of investigation of médicine.)
* Rappelons qu’encore tout récemment, le mardi 27 janvier 2015, le Professeur. Montagnier, à la fin de sa conférence sur « La médecine du futur » au Saint-James Club à Paris (75016) abordait les modalités de la transmission de Lyme. L’éminent spécialiste français, prix Nobel de médecine, expliquait en substance que « la transmission materno-fœtale est avérée ; que la transmission par voie sanguine(1) et sexuelle est fort probable».

Alors quid du principe de précaution ?  Exclure les malades de la transfusion sanguine ? Une évidence  pour le Pr. Montagnier.

APPEL

Dans l’immédiat, nous demandons à nos élus, quelle que soit leur appartenance politique, de ne pas être indifférent à cette maladie si invalidante pour certains,  et qui touche peut-être sans le savoir un des membres de leur famille, de voter en faveur de cette proposition de loi.

Cette loi sera alors un espoir, un pas en avant important pour les malades gravement touchés par la maladie de Lyme, comme le fut le sida il n’y pas si longtemps. Que les auteurs et signataires « lanceurs d’alerte » en soient vivement remerciés !

                   Le bureau de «  Lyme Sans Frontières », le 1er février 2015

 Note

(1)  Dans un article tiré des Annales de l’Académie des Sciences de New-York, l’institut national de la transfusion sanguine indique que le sang (les concentrés de globules rouges), après centrifugation et décantation, est conservé à 4° pendant 42 jours au maximum.

Or, il résulte d’un extrait des Annales de l’Académie de médecine de New-York susvisées que la bactérie Borrélia Burgdoferi survit dans le sang conservé à 4°C et peut donc être transmise par transfusion.

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